кем можно работать при рассеянном склерозе
Популярные профессии для работы на дому
«Получив» диагноз “рассеянный склероз”, возможно, вы выберете удаленную работу для того, чтобы поддерживать себя финансово, а также продолжать реализовываться в профессиональном плане. Мы собрали список популярных профессий, которые подходят для работы из дома.
Мы уже писали, как важно продолжать работать как можно дольше – помимо финансовой стабильности это дарит чувство сопричастности к обществу и просто не дает уйти в затворничество, усугубив психологическое состояние.
Менеджер, занимающийся документооборотом
Человек этой профессии из дома занимается планированием и сопровождением сделок, курированием соответствующих бумаг, ведет документацию и тому подобное. Зарплата начинается от 30 тысяч рублей за пятичасовой рабочий день.
Консультант по юридическим вопросам
По статистике в 2018-2019 году, примерно 30% дипломированных юристов имеют удаленную работу на дому в качестве консультантов. Если у вас есть юридическое образование, вы можете консультировать, к примеру, по вопросам наследства или недвижимости. Заработок начинается от 20 тысяч рублей.
Редактор с медицинским образованием
Если вы медик с высшим образованием, то вы можете переводить медицинскую и фармакологическую документацию, а также рецензировать бумаги, тексты и справки на медицинскую тематику. Заработок в этой профессии превышает 40 тысяч рублей.
Удаленный менеджер
Если у вас нет профессионального образования, вам может подойти такая вакансия. Удаленные менеджеры сотрудничают с онлайн-магазинами, принимают заказы и ведут таблицы данных. В среднем, заработная плата такого специалиста составляет от 20 тысяч рублей.
Оператор call-центра
Копирайтер
Одна из самых распространённых профессий, которой также можно обучиться в одной из онлайн-школ копирайтинга, которые сейчас имеются в Интернете. Копирайтер пишет самые разные тексты: от рекламных до научных работ – в зависимости от ваших склонностей и образования. Средняя цена по рынку – 50 рублей за 1000 знаков.
Smm-специалист
Прочий фриланс
Некоторые удаленные профессии требуют навыков (редактирования видео, графический дизайн, переводы), а некоторым несложно обучиться (например, реклама и продвижение). Также можно заниматься расшифровкой видео и аудио, кликами и просмотром видео … и даже вводом капчи!
Главное – сохранять желание учиться новому и тогда можно освоить профессию или подстроить старую под удобный для себя режим работы!
Исследования доказывают, что курение вдвойне вредно для людей с РС. Возможно, вы давно хотите бросить курить или уже пытались, но не смогли окончательно отказаться от никотина. В этой статье мы поделимся полезными советами от британских медиков для тех, кто собирается серьезно бороться с этой вредной привычкой.
Людям с РС часто рекомендуют вести дневник симптомов. Он помогает зафиксировать изменения, произошедшие с момента последнего посещения врача, и облегчить подбор терапии.
Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни
— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?
— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.
— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?
— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.
— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?
— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.
Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.
— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?
— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.
— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?
— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.
К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.
Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.
— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?
— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.
— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?
— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.
Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.
Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.
— Какую информацию важно донести до работодателей?
— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.
При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.
На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).
— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?
— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.
— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?
— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.
Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.
Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.
— Как Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» помогает пациентам интегрироваться в общество и социум?
— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.
Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.
Работа и карьера
Рассеянный склероз не должен стать помехой вашей карьере или учебе. Значительная часть людей с рассеянным склерозом или иными неврологическими нарушениями сохраняют привычный образ жизни. На ранних стадиях заболевания почти все пациенты с легкостью продолжают жить в прежнем графике [1].
Работа имеет большое значение в жизни каждого человека. Это не только источник материальных средств, но и стиль жизни, общение, реализация талантов и способностей. Многие пациенты с рассеянным склерозом продолжают работать до достижения пенсионного возраста [1, 2]. Естественно, приходится реалистично оценивать свои возможности. Однако, если работа доставляет удовольствие, не стоит заранее расставаться с ней [2].
Перед вами могут возникнуть вопросы: смогу ли я и дальше продолжать работать? Сказать ли руководству о заболевании? Могу ли я потребовать специальные условия?
Работодатели могут предвзято относиться к служащим, имеющим проблемы со здоровьем. Они опасаются, что выплата больничных и отсутствие работника на месте повлекут большие материальные издержки. На данный момент в обществе остро стоит вопрос профессионального обеспечения людей, страдающих теми или иными серьезными заболеваниями. Практика показывает, что условия взаимоотношений работодателя и работника в такой ситуации решаются в совместном диалоге [1, 3]. Поэтому вопрос об изменении условий труда остается на усмотрение работника, но не следует забывать и о том, что сохранение здоровья работников со стороны работодателя крайне важно [3].
Вы не обязаны рассказывать коллегам о своем недуге, если не хотите. Помните, что работодатель не имеет права раскрывать личную информацию о вас коллегам, если вы этого не позволите [4]. Взаимоотношения в рабочем коллективе всегда разные. Если вы все же решили сообщить о болезни, помните, что не все могут реагировать так, как вы ожидаете. Объясните, что из себя представляет болезнь, как она повлияет на вашу работу [1].
Вам может понадобиться перейти на сокращенный рабочий график или даже вести работу из дома [1]. В случае, если вы трудитесь в офисе, возможно, потребуется специальное оборудование для перемещения по территории или для управления компьютером при помощи голоса, если становится трудно пользоваться клавиатурой. Может понадобиться установка кондиционера, чтобы в рабочем помещении было прохладно и вы не испытывали перегрева [1, 5].
Если вы не можете продолжать свою прежнюю трудовую деятельность, попробуйте рассмотреть вариант смены места работы или должности. Поиск новой работы в иной сфере деятельности может быть достаточно сложным и трудоемким процессом. Тем не менее это дает шанс найти более комфортное место работы, наиболее подходящее вашим возможностям [1, 5].
Оцените динамику симптомов, поймите свои возможности [1, 2]: как болезнь влияет на производительность. Выделите свои ключевые навыки, способности, личные качества, которые могли бы стать преимуществом при поиске работы. Вы можете сменить вид деятельности, используя свои профессиональные умения. Существуют различные варианты трудоустройства: работа на полный рабочий день, неполный день, удаленная работа, фриланс.
Возможно, вам удастся применить свои умения на любимом поприще и начать работать в качестве фрилансера. Такая форма трудоустройства позволит браться за работу в зависимости от индивидуального графика, по мере ваших сил [5]. Если вы не можете выбрать подходящий род деятельности, всегда есть возможность пройти обучение, тренинги профессиональной переподготовки. Возможно, ваше хобби послужит началом новой карьеры.
При необходимости поменяйте вид деятельности на более легкий, работайте неполную рабочую неделю или день. Находитесь среди людей, общайтесь с коллегами. Важно ощущать себя полезным и интересным для окружающих. Уже на ранних этапах лучше научиться распределять свою работу или учебную нагрузку, чтобы вовремя избежать переутомления [1, 2, 5].
Необходимы адекватный отдых, полноценный сон (8–9 часов), прогулки на свежем воздухе (желательно 2 часа в день), занятия физическими упражнениями (2–3 раза в день по 15–20 минут), плавание [1]. Если вы работаете за компьютером, то самое важное для вас — стараться не переутомлять глаза, обязательно делать перерывы [1, 5].
Постарайтесь избегать стресса на работе [1]. Чтобы избежать дополнительных ненужных действий, планируйте свою работу дома, делайте частые перерывы, физически не переутомляйтесь [5].
Если у вас имеются нарушения равновесия, координации, зрения, выраженная слабость в руках или ногах, стоит отказаться от самостоятельного управления автомобилем. Процесс вождения вызывает крайнюю степень психической напряженности, это связано с необходимостью долго сохранять повышенное внимание. В некоторых случаях управление автомобилем может быть крайне небезопасным для больного с рассеянным склерозом [6].
Сложная и непредсказуемая болезнь может влиять на способность человека работать. Рабочий режим больного рассеянным склерозом становится зависим от течения болезни. Обострения появляются, заставляя оставить привычные дела [1, 2].
Новые симптомы могут заставить сомневаться, стоит ли оставаться на прежней работе. Но затем проявления исчезают, все приходит в норму, и вы можете подумать, что не стоило и беспокоиться о работе. Современные методы лечения рассеянного склероза, новые технологии позволят вам управлять болезнью. Вы сможете работать и успешно строить карьеру.
Как людям с рассеянным склерозом помогают найти работу
Такой подход предусмотрен в проекте «Неограниченные возможности», который инициирован общественными организациями инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» и «Перспектива», рекрутинговыми компаниями HeadHunter, Hays, а также международной фармкомпанией.
Проект, таким образом, направлен на работу с представителями бизнеса: работодателей убеждают в необходимости социального подхода при построении кадровой политики. Одновременно идет работа и с соискателями: «Перспектива» организует собеседования для откликнувшихся на проект, а рекрутинговое агентство Hays проводит тренинги о трудоустройстве.
Пока проект «Неограниченные возможности» помог в трудоустройстве двум специалистам, подобраны вакансии более чем для 60. А заявки на участие прислали около 300 человек с рассеянным склерозом, живущие в разных городах страны. Организаторы проекта подчеркивают: речь идет о долгосрочной работе, благотворительный проект будет продолжен и в 2020 году.
Рассеянный склероз — не приговор (Институт медицинских коммуникаций)
Интервью с Ириной Вадимовной Казанцевой, врачом-неврологом, к.м.н., заведующей 1-м неврологическим отделением ФГБУ «Клиническая больница №1» Управления делами Президента РФ (Волынская). «Если после общения с врачом пациенту не стало легче, значит он был не у врача»
Институт медицинских коммуникаций был основан в Париже в 1992 г. с целью качественного улучшения коммуникации в медицинской и фармацевтической деятельности. Целью проекта стало – выравнивание стандартов и порядков оказания медицинской, включая лекарственной, помощи для населения всех стран мира.
Деятельность института является некоммерческой и несет в себе образовательные мотивы, направленные на имплементацию современных методов лечения, управления и контроля за медицинской отраслью.
Институт объединяет усилия всех заинтересованных лиц и организаций в области здравоохранения для повсеместного улучшения здоровья населения.
ИМК: С какими проблемами к вам чаще всего попадают пациенты?
Ирина Вадимовна: Около половины всех больных поступают с хронической сосудистой мозговой недостаточностью. 30 % составляют пациенты с различными видами боли: с болевыми синдромами в спине, лицевыми и головными болями. В последнее время увеличился поток больных с редкими нейродегениративными патологиями: болезнь Альцгеймера, болезнь Пика. В рамках различных неврологических патологий к нам также поступают пациенты с рассеянным склерозом.
ИМК: Наверное, каждому возрасту соответствуют свои неврологические заболевания?
Ирина Вадимовна: 20% наших больных – старше 80 лет. Чем взрослее пациент, тем больше вероятность, что у него накоплены какие-то генетические дефекты или возрастные изменения, которые вызывают проблему.
Последние несколько лет мы стали глубоко заниматься когнитивным нарушениям. К нам приходят пациенты в возрасте и 30, и 40 лет с жалобами на плохую память. У нас есть наработки и обследования, которые могут показать, что нарушения памяти у данного пациента значительно превышают порог, существующий в этой возрастной группе.
У молодого пациента чаще всего эти проблемы связаны с невротическими нарушениями. Все мы живем в состоянии стресса и иногда мозг просто не в состоянии усваивать информацию и отметает ее, как ненужную. Наша задача – выявить причину нарушений. Если это невроз, то мы даем соответствующие рекомендации: в зависимости от причины назначаем легкие ноотропные или антиоксидантные средства, рекомендуем процедуры, помогающие расслабиться, проводим занятия с нейропсихологом.
ИМК: Как строится работа врача с молодыми пациентами с неврозами?
Ирина Вадимовна: Задача невролога – разделить пациентов на две категории: с органическим поражением нервной системы и с неврозом. У обоих категорий могут быть те же симптомы: головные боли, головокружения, но причины разные.
Нередко больные недоумевают: «Я пришла к вам с головной болью, а вы говорите, что причина в том, что я не могу справиться со своим эмоциональным стрессом». Мы должны обследовать пациента и показать, что причина головных болей или болей в сердце чисто эмоциональная.
ИМК: Как Вы относитесь к распространенной сегодня практике самолечения?
Ирина Вадимовна: Мне очень не нравится, когда больные начинают сидеть на форумах, читать аннотации к препаратам. Это значит, что пациент не нашел врача, который бы стал ему помощником, советчиком, другом. Специалист должен спрогнозировать, предупредить, помочь справиться с симптомами. Как правило, на форумах помощи ищут те, кому не объяснили, что и как делать, или люди с печальным опытом общения с медициной. Наш пациент не должен читать обсуждения на форумах. Он должен найти своего доктора или лечебное учреждение, где сделают все возможное для сохранения его здоровья.
ИМК: Какими принципами в работе с пациентами Вы руководствуетесь?
Ирина Вадимовна: Сама атмосфера нашей больницы оказывает психотерапевтический эффект и помогает пациенту расслабиться. Наше лечебное учреждение – островок тишины в бурной Москве. На территории растут вековые деревья, поют птицы, скачут белки. У пациентов не складывается ощущение, что они находятся в больнице, скорее – в санаторно-курортном учреждении. Даже наши сотрудники часто надевают цветные халаты вместо белых, чтобы не создавать впечатления стандартной больницы, которая ассоциируется с неприятными запахами, болью, слезами.
Наше отделение исповедует принцип: если после общения с врачом пациенту не стало легче, значит он был не у врача. Применительно к рассеянному склерозу у нас есть правило: о каждом пациенте, которому мы поставили этот диагноз, еще пока он наблюдается у нас, мы сообщаем в Центр рассеянного склероза в Москве. Это координационный центр, который ответственен за бесплатное обеспечение наших граждан дорогостоящими лекарственными препаратами. В тот момент, когда пациенту потребуется перейти на противорецидивную терапию, о нем уже будут знать и, таким образом, он сразу же сможет получить все необходимые препараты.
ИМК: Требуют ли пациенты с такой неврологической патологией, как рассеянный склероз, особенного отношения?
Ирина Вадимовна: Это написано во всех манускриптах, посвященных рассеянному склерозу, это видим и мы: нет двух пациентов с рассеянным склерозом, у которых были бы общие проблемы. Больные все разные. Не встретишь и общих симптомов: кто-то пришел с преходящей слепотой на один глаз, кто-то – с перекошенным лицом, потому что у него нейропатия лицевого нерва, у кого-то рассеянный склероз дебютировал через лицевые боли – тригеминальную невралгию.
Для пациента с рассеянным склерозом сегодня созданы все необходимые сервисы. Самое главное, он должен понимать необходимость лечения и регулярно наблюдаться у доктора.
ИМК: Сколько лет может длиться период от манифестации заболевания до инвалидизации пациента?
Ирина Вадимовна: Рассеянный склероз может протекать практически без обострений, а может рецидивировать регулярно.
У меня есть пациентка, которую я веду 18 лет. Долгие годы даже близкие не знали, что у нее такое серьезное заболевание. За 18 лет на фоне применения противорецидивной терапии у нее не было обострений. Она за рулем, работает, у нее нет никакого неврологического дефекта. А есть пациентка, которой диагноз поставлен 2 года назад, и она по 3-4 раза в год попадает к нам с обострениями.
Многое зависит от того, как человек себя ведет, и насколько глубоко он прислушивается к нашим рекомендациям. У нас была одна пациентка, который мы поставили диагноз «рассеянный склероз». Она прошла отбор и собиралась ехать на реалити-шоу в Мексику, где безумная жара, солнце, физическая нагрузка, которая ей была категорически запрещена. Но она решила, что для нее это важнее, и поехала.
В медицинской практике выделены благоприятные и неблагоприятные прогностические признаки. Считается, что чем раньше заболел человек, тем мягче и благополучнее будет течение рассеянного склероза. Пол тоже оказывает влияние: у женщин болезнь встречается чаще и протекает мягче. Даже по тому, какой первый симптом развивается у человека, можно судить о развитии заболевания. И тем не менее, при рассеянном склерозе все очень индивидуально. Эта болезнь – как детектив: несмотря на то, что ее много изучают, многое описано, вопросов возникает еще больше.
ИМК: Терапия назначается пациентам тоже индивидуально?
Ирина Вадимовна: В лечении рассеянного склероза есть две проблемы: снять обострение и клинические проявления, обусловленные появлением новой бляшки, и предотвратить рецидив. Как правило, симптомы, с которыми поступил пациент, уходят к концу лечения в стационаре. Дальше необходимо понять, когда стоит начать противорецидивное лечение, и научить пациента его проводить.
Решение о назначении того или иного препарата принимается после появления второго обострения. Сложность в том, что после снятия симптомов мы отпускаем человека домой, и не знаем, когда произойдет следующая атака рассеянного склероза. Если пациенту не удалось снять все симптомы после первого поражения, это может стать поводом назначить противорециивную терапию уже после первого эпизода.
Противорецидивные препараты имеют высокую эффективность, и государство обеспечивает этими дорогостоящими медикаментами пациентов, главное – приверженность лечению. Однако многие из них тяжело переносятся. Есть препараты из группы интерферонов, которые человек колет ежевечерне или с более редкой частотой, и каждый раз после введения препарата пациент испытывает симптомы, похожие на атаку гриппа: ночью у него повышается температура, он испытывает мышечные боли, а пропустить инъекцию нельзя.
Если человеку принципиально не подходит какое-то лекарственное средство, мы имеем возможность заменить его на препарат другой группы. Все эти проблемы индивидуальны, но решаемы. Много зависит от того, как человек будет соблюдать режим лечения. Некоторые бросают, и через какое-то время попадают к нам с обострением.
ИМК: Сталкиваются ли врачи со сложностями при работе с пациентами с рассеянным склерозом?
Ирина Вадимовна: Обучить пациента, рассказать, как жить с болезнью, – сложная задача. Но пациенты с рассеянным склерозом – бойцы, они редко опускают руки, всегда приходят к врачу с надеждой.
Мы стараемся не ставить жестких ограничений. Если у пациента есть возможность получить маленькое удовольствие от жизни, мы этого не запрещаем. Например, человек спрашивает, может ли он поехать путешествовать. Мы стараемся изыскивать варианты, чтобы не ограничивать человека полностью, не изменять качество жизни в худшую сторону.
Часть своего рабочего времени наши доктора проводят на телефоне с пациентами. Если у больного появились вопросы, он или его родственники всегда могут нам позвонить и обсудить любую возникшую проблему.
http: //www. instmedcom. org/news/esli-posle-obshcheniya-s-vrachom-pacientu-ne-stalo-legche-znachit-byl-ne-u-vracha