Как называют детей аутистов ласково
Аутизм, или «дети дождя»
Каждый человек с аутизмом имеет особые интересы и неординарные способности, неслучайно символом этой особенности стал дождь — как знак другого восприятия окружающего мира при необыкновенном богатстве внутреннего.
Второго апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, по Невскому проспекту вновь пройдут колонной все, кто не безразличен к этому заболеванию. Ежегодно Петербург присоединяется к всемирной акции «Зажги синим», подсвечивая Дворцовый мост, купол Дома Зингера и другие здания в знак солидарности с «людьми дождя» и их близкими, с уникальными детьми и взрослыми, живущими по соседству с нами.
САМ В СЕБЕ
Каждый человек с аутизмом имеет особые интересы и неординарные способности, неслучайно символом этой особенности стал дождь — как знак другого восприятия окружающего мира при необыкновенном богатстве внутреннего. Термин «аутизм», происходящий от латинского слова autos, буквально означает «сам». Погружением в себя и отличаются аутисты от других. Они смотрят «сквозь людей» и при этом цитируют стихи страницами, решают сложнейшие задачи или пишут талантливые картины. «Дети дождя» не похожи между собой, как, например, «дети солнца» (с синдромом Дауна), и наклонности у них очень индивидуальны.Так, расстройствам аутистического спектра (РАС) были подвержены Вольфганг Амадей Моцарт, Мария Кюри, Джейн Остин, Винсент Виллем Ван Гог, Иммануил Кант, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн. В этом списке и наши современники: знаменитый математик, петербуржец Григорий Перельман, первым доказавший гипотезу Пуанкаре и удостоившийся присуждения «Премии тысячелетия»; японский геймдизайнер Сатоси Тадзири, создатель серии игр и сериала «Покемон» (он вошел в список ста самых лучших гейм-дизайнеров по версии IGN); американский предприниматель и благотворитель, один из создателей и крупнейший акционер компании Microsoft Билл Гейтс. По данным Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и неврологии имени В. М. Бехтерева, расстройство аутистического вида в большей степени характерно для мальчиков, которые сталкиваются с проблемой в четыре раза чаще, чем девочки. Условия, причины и источники ее возникновения ученые изучают до сих пор, однако доказано, что проблема аутизма локализуется преимущественно в семьях, где заболевание переходит через некоторых родственников из поколения в поколение, а также появляется при органических мозговых нарушениях еще в период вынашивания плода или при его рождении.
ВНУТРЕННЕЕ И ВНЕШНЕЕ
— Основные признаки патологии были описаны еще в середине прошлого столетия, — сообщает научный руководитель отделения детской психиатрии (4-е отделение) Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и неврологии имени В. М. Бехтерева, д. м. н., профессор Игорь Макаров. — В их числе начало заболевания в двухлетний период нормального предыдущего развития. Для таких детей характерны красивое и задумчивое выражение лица, отрешенность и сонливость как заметный признак патологии, неспособность проявления и налаживания эмоциональных связей — так называемое аутистическое одиночество. Ребенок не может отвечать на ласку и заботу со стороны родителей, улыбаться и реагировать позитивно на прикосновения.
«Выход для аутиста — это выход из аута в жизнь. Выход для всех остальных означает понимание, что все мы — одно целое. Даже если родители и педагоги, врачи и волонтеры помогут им справиться с этой проблемой, на пороге этой жизни их встретим все мы — люди, сограждане, общество, каждый из нас, каждый из вас. Если мы не будем готовы к этой встрече, то все огромные совместные усилия этих особенных людей и их близких, союзников, поводырей, сопровождающих, — будут напрасными. Выход нужно искать всем вместе.
Любовь Аркус, киновед, режиссер, основатель и президент фонда «Выход в Петербурге», создатель центра системной поддержки людей с РАС «Антон тут рядом»
Free-Photos с сайта Pixabay
« Дети дождя » одинаково равнодушны и к близким, и к чужим людям. Уже в младенческом возрасте при попытке взять их на руки они не радуются, а остаются или напряженными, или безучастными. Такой малыш не смотрит в глаза — отсутствие необходимости в зрительном контакте тоже считается характерной особенностью расстройства. Улыбка или печаль возникают на лице без связи с тем, что происходит вокруг. Дети с аутизмом обычно не делают различия между одушевленными и неодушевленными предметами, не реагируют на свое имя и не отличают человеческий голос от других звуков. Но они визуализируют услышанную или увиденную информацию, и безликие цифры или ноты в сознании аутиста трансформируются в одушевленные существа, обладающие цветом, запахом и образом.Своеобразие ребенка, страдающего аутизмом, проявляется прежде всего в том, что он по-другому слышит, видит и ощущает реальность, поскольку его мозг из-за генетических нарушений просто не успевает связывать ощущения, в том числе сенсорные, соединять и анализировать все то, что происходит вокруг. Это приводит к тому, что мир воспринимается им фрагментарно и искаженно. Нарушения или задержка речи — тоже распространенное явление в таких случаях, потому что общение у «детей дождя» происходит на уровне нерациональных шумов, хрипов, щелчков, непонятных слогов. Еще один характерный признак, при вербальных навыках, — неумение пользоваться местоимениями, дети для обозначения себя употребляют имя или второе лицо вместо имени. У детей-аутистов выражено также стремление найти успокаивающее их ощущение, отсюда возникают монотонные игры, стереотипные движения, ритуальные действия. Малыши не умеют играть с игрушками и часто заменяют их разнообразными предметами обихода, их внимание привлекают глина, песок, вода. Такие дети не вступают в обычное для их возраста общение, хотя физически абсолютно здоровы и внешне ничем не отличаются от сверстников. Отмечается также реактивная избирательность — ребенок чаще всего не хочет отвечать на вопросы, зато интересуется разными хаотичными звуками и шумами. Очень важный признак аутизма — стремление к сохранению и поддержанию неизменности обстановки — «феномен тождества». Любое изменение вызывает тревогу и даже страх. Для детей с медицинским диагнозом «аутизм» не существуют стандартные правила, но и развитие их идет по особому пути, благодаря чему из них вырастают выдающиеся спортсмены, художники и ученые.
ВЫХОД — ДЛЯ ВСЕХ
Так как аутизм представляет собой в первую очередь трудность в общении, заниматься с «детьми дождя» должны, разумеется, и такие специалисты, как нейропсихолог, логопед-дефектолог, педагог. Важна и медицинская помощь, в частности микротоковая рефлексотерапия. Но на 85-90 % эта задача — работа родителей, взрослых, которые станут проводниками в реальный мир, найдут адекватные методы корректировки поведения, которые могут помочь. Аутизм неизлечим, но чем раньше он будет выявлен, тем больше шансов на успех и, соответственно, эффективнее будет социализация. Однако инклюзия невозможна без готовности не только семьи, но и в целом общества оказать поддержку и даже первую помощь «людям дождя» при встрече с ними. Так, например, спровоцировать аутоагрессию (агрессию, направленную исключительно на себя) может вмешательство в личное пространство, поэтому прикасаться к человеку, будучи посторонним, не нужно, это может вызвать стресс. Если приступ психомоторного возбуждения все же начался, его ни в коем случае нельзя игнорировать: аутист безопасен для окружающих, но может нанести увечья себе. Специалисты советуют в подобной ситуации позвать на помощь, обратиться в скорую, зафиксировать руки, если человек с особенностями развития наносит себе удары, мягким шарфом или косынкой, но не веревкой. Нельзя в таких случаях повышать голос, говорить нужно спокойно и ласково, можно отвлечь книгой, звуками, видео. Личностные, коммуникативные и творческие ресурсы людей с расстройствами аутистического спектра очень богаты, и, как знать, может быть, при встрече каждый из нас сможет открыть хотя бы частичку их для себя.
Все мы разные, но всем нужны любовь и понимание!
Консультация «Аутизм, или «дети дождя»
Вероника Морозова
Консультация «Аутизм, или «дети дождя»
Аутизм, или «дети дождя».
Рядом с нами растут необычные дети, их называют «детьми дождя»: они играют с предметами не так, как это принято, они радуются иному. Для них не существует норм и правил, им непонятно и неинтересно то, что делают обычные ребята. У них свой, закрытый для посторонних мир, но им безумно нужна помощь, поддержка и понимание.
Каждая мама радуется появлению ребенка в своей жизни. Первые прикосновения, первая улыбка и первые шаги – такие моменты незабываемы. Подрастая, дети учатся взаимодействовать с окружающим миром, заводят верных друзей, веселятся в счастливом семейном кругу. Но, к сожалению, так бывает не всегда. Порой радость новоявленных мам вдруг сменяется страхом и непониманием. Чадо не проявляет интереса к родным, не любит объятий и равнодушно к игрушкам. В замешательстве родители приводят своего малыша к врачу и слышат диагноз,который сегодня звучит все чаще: «детский аутизм» или «дети дождя».
Детский аутизм — это сложное состояние, выражающееся в нарушении развития психической сферы и других систем организма, которое не зависит от этнической принадлежности человека, социального статуса или стиля отношений в его семье. Родители часто первыми замечают, что их ребенок ведет себя необычно и проходит основные этапы развития не так, как сверстники. Иногда поведение малыша кажется особенным с самого рождения. В других случаях ребенок, который развивался абсолютно нормально, может неожиданно утратить ранее приобретенные навыки. Если родители считают, что с ребенком что-то не так, важно как можно скорей рассказать о своих опасениях специалисту!
Первые признаки заболевания отмечаются уже в младенчестве или раннем детском возрасте, аномалии социального функционирования и особенностей поведения сохраняются на протяжении всей жизни.
Аутисты строят собственный мирок и не хотят его покидать, им нравится играть в полном одиночестве, не общаться ни с кем. Связь таких детей с внешним миром нарушена, хотя они вполне здоровы в физическом плане.
Признаки аутиста:
замкнутость на самом себе, избегание людей, не ищут друзей;
предпочитает играть в одиночестве;
трудности в вербальном (речь, письмо) и невербальном (мимика, жесты, прикосновение, оценка внешности и голоса) общении. Задержка речи, мутизм – случайное произношение фраз и слов;
нарушено социальное взаимодействие – отсутствие эмоций на действия других людей, оставляет без ответа обращение к нему, не смотрит в глаза, не привязывается ни к кому;
стереотипное поведение – наличие определенных обязательно выполняемых ритуалов, повторение однотипных движений продолжительное время, эхолалия – повторение слов;
может проявлять агрессию при попытке наладить контакт, кричит;
любые изменения, происходящие вокруг, ему мешают.
Для некоторых людей (1–2 человека) аутичные дети делают исключение и могут общаться с ними.
Точной причины аутизма не установлено, хотя многие специалисты склоняются к генетической версии. Некоторые же считают, что вызвана такая патология органическими заболеваниями мозга.
Аутисты любят музыку. При легкой форме расстройства они даже могут превосходить по интеллекту своих ровесников, лучше учатся, но лишь по некоторым предметам, так как их умственное развитие весьма избирательно. К тому же такие люди очень часто демонстрируют выдающиеся способности в отдельных сферах (науке, искусстве) и могут вполне нормально адаптироваться в обществе при правильном подходе к воспитанию, обучению и специальной коррекции.
Уровень интеллектуального развития при этой болезни может быть самым различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства; в ряде случаев у детей с аутизмом нет речи, отмечаются отклонения в развитии моторики, внимания, восприятия, эмоциональной и других сфер психики. Более 80% детей с аутизмом — инвалиды.
Как можно помочь ребенку, зависит от каждого индивидуального случая. Медикаментозное лечение назначается только в случае деструктивного поведения маленького пациента. Но, несмотря на то, что недуг не излечим, поправить ситуацию можно. Самое лучшее «лечение» в этом случае – регулярные занятия каждый день и создание наиболее благоприятной среды для аутиста.Занятия проводятся поэтапно:
Сформировать навыки, которые нужны для обучения. Если ребенок не идет на контакт, постепенно его установить, не забывая, кто это – аутисты. Постепенно нужно развивать, по крайней мере, зачатки речи.
Устранить формы поведения, являющиеся неконструктивными: агрессию, самоагрессию, страхи, уход в себя и др.
Учить наблюдать, подражать.
Учить социальным играм и ролям.
Учить идти на эмоциональный контакт.
Наиболее распространенное лечение аутизма практикуется согласно с принципами бихевиоризма (поведенческая психология). Один из подтипов такой терапии – это АВА-терапия. Основа этого лечения состоит в том, чтобы наблюдать, как выглядят реакции и поведение малыша. После того, как все особенности изучены, подбираются стимулы для конкретного аутиста.Обязательна логопедическая практика: если малыш регулярно занимается с логопедом, у него налаживается интонация, произношение. Дома родители помогают ребенку в выработке навыков самостоятельного обслуживания и социализации. Так как у аутистов отсутствует мотивация играть, они тяжело привыкают к распорядку дня, повседневным делам, создаются карточки, где написан или прорисован порядок выполнения того или иного действия.
Каждый человек с аутизмом имеет особые интересы и неординарные способности, неслучайно символом этой особенности стал дождь — как знак другого восприятия окружающего мира при необыкновенном богатстве внутреннего. Термин «аутизм», происходящий от латинского слова autos, буквально означает «сам». Погружением в себя и отличаются аутисты от других. Они смотрят «сквозь людей» и при этом цитируют стихи страницами, решают сложнейшие задачи или пишут талантливые картины. «Дети дождя» не похожи между собой, как, например, «дети солнца» (с синдромом Дауна, и наклонности у них очень индивидуальны. Так, расстройствам аутистического спектра (РАС) были подвержены Вольфганг Амадей Моцарт, Мария Кюри, Джейн Остин, Винсент Виллем Ван Гог, Иммануил Кант, Исаак Ньютон, Альберт Эйнштейн. По данным Национального медицинского исследовательского центра психиатрии и неврологии имени В. М. Бехтерева, расстройство аутистического вида в большей степени характерно для мальчиков, которые сталкиваются с проблемой в четыре раза чаще, чем девочки. Условия, причины и источники ее возникновения ученые изучают до сих пор, однако доказано, что проблема аутизма локализуется преимущественно в семьях, где заболевание переходит через некоторых родственников из поколения в поколение, а также появляется при органических мозговых нарушениях еще в период вынашивания плода или при его рождении.
Чаще всего подобный диагноз ставится детям в возрасте от 3 до 5 лет, и он называется ранним детским аутизмом или синдромом Каннера. Проявления клинической картины заболевания зависят от формы и степени патологии, но чаще всего выражаются в виде нарушения мимики, жестикуляции, громкости и внятности речи.
Эти дети по своему внешнему виду ничем не отличаются от своих сверстников и диагностировать наличие какой-либо патологии нервной системы таким образом не представляется возможным. Выделяют несколько факторов, которые, могут служить триггерами аутизма:
детский церебральный паралич;
кислородное голодание, перенесенное в период беременности или в процессе родов;
инфекционное заболевания, перенесенные матерью во время вынашивания плода (цитомегаловирус, краснуха);
нарушение обмена веществ матери (ожирение);
Как распознать ребенка-аутиста?
— Нарушение речевого развития. Ребенок при аутизме может вообще не говорить или общаться фразами-штампами, услышанными от родителей или из мультфильмов. Он может как эхо повторять все, что слышит, и не способен обратиться за помощью. Главное в этом нарушении то, что речь не выполняет коммуникативную функцию.
— Перестановка личных местоимений и отсутствие местоимения «я». Нормально развивающийся ребенок рано или поздно осознает себя отдельной личностью. Его настойчивое «я» особенно ярко проявляется примерно к трем годам. Дети-аутисты с большим трудом выделяют себя, и поэтому «я» в их жизни может вообще не появиться.
— Стремление к однообразию (феномен тождества). Любое изменение в окружающей обстановке вызывает у них тревогу и даже страх. Такие малыши, попробовав одно блюдо, могут отказываться от всего остального или требовать раз за разом соблюдения определенного ритуала (к примеру, кушать только тот картофель, который нарезан соломкой).
— Повторяющаяся и стереотипная игра и действия. Игра ребенка-аутистазаключается в повторении одних и тех же действий: например неоднократное открытие и закрывание дверей или ящиков, вращение или покачивание нитей и веревок, разглядывание телевизора, уткнувшись лицом в экран, раскачивание и многое другое.
У детей с подобным диагнозом наблюдается задержка речевого развития или полное отсутствие речи. При тяжёлой форме аутизма ребенок может так и не начать говорить,обозначая свои потребности жестами или короткими фразами: спать, есть, играть и т. д. Если же речь все же присутствует, то чаще всего она бессвязная и лишённая всякого смысла.
Для аутистатакже свойственно говорить о себе в третьем лице: Миша уходить, Мише не нравится и т. п. Кроме того, эти дети склонны игнорировать групповые (командные) и ролевые игры, поскольку не способны сами придумывать сюжет игры. Игрушки не воспринимаются ими, как нечто целостное, их может интересовать не вся игрушка, а только её конкретная часть, например, колесо от машинки или голова куклы, отделенная от тела. Они также не реагируют на эмоциональное обращение родителей.
Для детей-аутистовхарактерно стереотипное поведение:
Зацикленность. Они могут фокусироваться на конкретном занятии и проводить за ним по нескольких часов, например, возводить пирамиду или строить башню и т. д.
Ритуальность. Если привычная обстановка изменяется, такие дети будут чувствовать себя неуютно и беспокойно. Они могут повторять бессмысленные действия в подобных стрессовых ситуациях, например, раскачивание из стороны в сторону, перебирание пальцами.
Страх. При многократном повторении стрессовых ситуаций эти дети способны проявлять агрессию по отношению не только к окружающим, но и к самому себе.
Аутизм неизлечим, но чем раньше он будет выявлен, тем больше шансов на успех и, соответственно, эффективнее будет социализация. Однако инклюзия невозможна без готовности не только семьи, но и в целом общества оказать поддержку и даже первую помощь «людям дождя» при встрече с ними.
Консультация «Дети и дорога» Лучший способ сохранить свою жизнь и жизнь своего ребенка на дорогах – соблюдать правила дорожного движения! Воспитание у детей навыков.
Консультация для родителей «Дети и интернет» 20 ноября 2015 года. Появление Интернета заставило многих из нас изменить свою жизнь. Сколько взрослых днями ночами просиживают у экранов.
«Дети и компьютер». Консультация для родителей В наше время компьютер играет огромною роль,мы не обходимся без его помощи в работе,узнаем новости, общаемся друг с другом. Наши дети тоже.
Консультация для родителей «Дети и наш пример» Чем меньше дети, чем большее значение имеет для них пример взрослого. Сила примера в его наглядности и конкретности, что отвечает таким.
Консультация для родителей «Солнечные дети, кто они?» Цель: познакомить родителей, педагогов с особенностями детей с синдромом Дауна. Ваш ребенок родился не таким, как вы ожидали, и как обычные.
«Дети дождя» и «дети солнца» живут среди нас
Ваш браузер не поддерживает данный формат видео.
Автор: Елена Косова
В лучшем случае, общество никак не реагирует на таких людей. В худшем — нетерпимо к ним. Вероятно, просто нам всем так удобнее жить. Удобно отводить глаза в сторону и комфортно осознавать, что все это нас не касается. Мы уверены: это они иные, это у них проблемы, а мы-то абсолютно нормальные. Нам нравится так самоутверждаться.
Глаза, направленные внутрь себя
Про аутистов говорят, что у них глаза направлены внутрь себя. На все, что окружает их, они реагируют очень болезненно. Потому что воспринимают этот мир гипертрофированно.
«Они так устроены. Для них свет слишком ярок, звук слишком громок, любое прикосновение — слишком интенсивное, — говорит руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг. — Почему так? Мы не знаем. Конечно, есть разные теории — генетическая, нейробиологическая, но это всего лишь теории».
Что такое аутизм — малопонятно даже людям, которые пишут на эту тему научные работы. В России нет даже собственной статистики по аутизму, у нас пользуются данными зарубежных статистических служб. Так, по данным Всемирной организации здравоохранения, на каждых 150 детей на планете приходится один больной аутизмом. Но, опять же, болезнь это или особенности развития и поведения — до сих пор остается вопросом.
«Я с ужасом думаю, что будет с Соней, когда меня не станет»
Соня Шаталова, которой сейчас 18 лет, — девушка-загадка. До двух лет она развивалась как обычный ребенок ее возраста. И лишь потом мама Сони стала замечать: с дочерью что-то не так. Вскоре девочке поставили диагноз «аутизм».
«Врачи мне сразу предложили отказаться от нее, очень любезно сказали, что готовы помочь с оформлением документов, пообещали, что все быстро устроят», — рассказывает мама Сони Евгения Шаталова.
Когда Евгения Николаевна выходила с Соней во двор, дети тыкали пальцами и кричали вслед: «Дурочка!». Они заходили в автобус, взрослые отворачивались или пеняли: «Ну что же вы, мамаша, с таким ребеночком общественным транспортом пользуетесь?»
По словам Евгении Шаталовой, мир ее дочери, как и любого аутиста, «прерывен». Соня воспринимает его пятнами, отдельными фрагментами.
«Вот вы стоите и знаете, что за вашей спиной сейчас происходит и находится, а она нет. У нее за спиной черная пустота, а перед глазами все отдельными кусками. Поймите, это мука», — говорит Евгения Николаевна.
Соне — 18, но она до сих пор не разговаривает, у нее тяжелая форма аутизма. При этом девочка окончила, и очень успешно, среднеобразовательную школу. Правда, чтобы попасть в нее, Евгения Николаевна дошла до уполномоченного по правам человека в России Владимира Лукина. До его вмешательства педагоги хором возмущались: «Как неговорящий ребенок будет обучаться с нормальными детьми? Такой один путь — в спецшколу».
«Я с ужасом думаю о том, что будет с Соней, когда меня не станет. Если ее не возьмут к себе родственники, то ей одна дорога — в психинтернат. А там такие очень быстро умирают», — говорит Евгения Шаталина.
«Зовется аутизмом недуг проклятый мой»
Соня пишет стихи. Те, кто их читает, понимают, что всегда молчащая девушка талантлива.
… Немая, неумелая от мира — за стеной,
Зовется аутизмом недуг проклятый мой.
Неужто одиночество судьбой мне до конца?
И в пепел превращусь я, не согрев сердца…
Соня посещает Центр для реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир». Он был создан в 90-м году, и тогда ему активно помогали бизнесмены.
«В 2002 году нам перестали помогать, коммерсантам, видимо, это стало невыгодно. Чтобы специалисты от нас не разбежались и мы могли рассчитываться за аренду, вынуждены были сделать посещение платным, — говорит руководитель Центра Игорь Шпицберг. — Мы очень об этом сожалеем, но у нас нет выхода. А сожалеем, потому что прекрасно знаем: таких центров, где комплексно подходят к реабилитации аутистов, в нашей стране катастрофически мало».
Ежегодно через центр проходят тысячи детей, девушек и юношей. С ними работают психологи, учителя-дефектологи, физиотерапевты. Здесь ставят собственными силами спектакли, организовывают выездные летние лагеря, зимние экскурсии. Учат разговаривать, читать, писать, но главное — не бояться быть контактными.
«Дети дождя»
После выхода в 1988 году американского художественного фильма «Человек дождя» аутичных детей стали называть «Дети дождя».
Они, как и герой Дастина Хоффмана Рэймонд Бэббит, могут в уме вычислять квадратный корень четырехзначного числа, помнить наизусть телефонный справочник. У них очень развиты способности к программированию. Так, по разным данным, в корпорации Microsoft от 5 до 20 процентов сотрудников — аутисты.
Но встречаются среди них и те, у кого интеллектуальное развитие — на низшей планке.
«Да, аутисты — это такие люди-инопланетяне. Ведь неслучайно 2 апреля названо Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма, а 21 марта, к примеру, имеет четкое определение — Международный день человека с синдромом Дауна», — говорит руководитель реабилитационной программы Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир» Игорь Шпицберг.
«Дети солнца»
В 1997 году в Москве работал английский бизнесмен Джереми Барнс. В это время в Англии у него родилась племянница Флоренс, которой врачи поставили диагноз «синдром Дауна». Когда Джереми узнал, какая разница между возможностями этой девочки в Англии и у детей в России, то был очень удивлен. Флоренс могла пойти в обычный детский сад, обычный колледж, в дальнейшем — в институт. Вот тогда он и решил создать в Москве благотворительный фонд, который бы помогал детям с лишней хромосомой.
«В год создания нашего фонда, 15 лет назад, в России от 97 процентов детей с синдромом Дауна родители отказывались в роддомах. А оставшиеся три процента как раз и испытали на себе все «прелести» общественного мнения. Это было время, когда родителей вместе с детьми выгоняли из транспорта, упрекая их в алкоголизме и наркомании», — рассказывает руководитель по просветительской работе фонда «Даунсайд Ап» Елена Любовина.
По словам Елены Любовиной, к 2012 году процент отказа приблизился к 85.
В программе фонда «Даунсайд Ап» участвует 2500 семей. Педагоги и воспитатели фонда работают со всеми, кто к ним обращается. Неважно, где живет эта семья, в Чите или Чикаго. Помощь в фонде бесплатная, он существует на пожертвования частных лиц и организаций, также получает гранты от иных фондов и корпораций.
Наряду с другими реабилитационными программами, в фонде готовят ребятишек для обучения в обычной среднеобразовательной школе. Эта уникальная методика разработана совместно с английскими специалистами. Это учеба и игра. Дети, у которых 47 хромосом вместо 46, любознательны, открыты, очень общительны. Неслучайно их называют «Дети солнца».
По данным Всемирной организации здравоохранения, на 700 новорожденных приходится один с синдромом Дауна. Кстати, Даун — это не название «страшной» болезни, это всего лишь фамилия врача, который в 1866 году описал данный синдром
Валерий Мезенов уже несколько лет посещает «Даунсайд Ап» с семилетней дочерью Машей. Он говорит, это просто замечательно, что в Москве есть такое место. И вспоминает, через что им с дочерью пришлось пройти: соседи задавали некорректные вопросы, дети выгоняли Машу из песочницы.
Валерий уверен: родителям, у которых появились на свет особенные дети, — неважно, аутисты или с синдромом Дауна, — в первую очередь нужно быть терпеливыми.
«И важно помнить: все это отчаяние, которое приходит в первые минуты и мгновения, — оно все равно пройдет. А взамен придет сознание того, что этот ребенок такой же, как все остальные дети в вашей семье или в других семьях», — считает Валерий Мезенов.
Фильм «Клеймо» был снят по заказу Региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива», а деньги на съемки выделила ООН.
«Задача была сделать нескучный фильм, который вызовет интерес многих людей. Это сложно, когда ты хочешь показать нарушение прав. Мы хотели, чтобы все увидели, что люди с ментальной инвалидностью очень дискриминированы. И то, что мы, к сожалению, в их лице теряем большой потенциал», — говорит директор РООИ «Перспектива» Денис Роза.
Создатели фильма уверены: эту картину стоит посмотреть каждому. Но сейчас она доступна лишь в Интернете. «Клеймо» планировали показать на телеканале «Культура», однако дата выхода ленты в эфир пока неизвестна.
«Это фильм-песчинка, но это наш маленький вклад, мы хотим хоть немного изменить отношение к таким людям. И если этот фильм дойдёт хотя бы до одного-двух зрителей, то всё, что мы делали, над чем работали, о чем спорили на съемочной площадке, было не зря», — убеждена режиссер Ольга Арлаускас.