Как мы умираем кэтрин мэнникс
Как мы умираем кэтрин мэнникс
Как мы умираем. Ответ на загадку смерти, который должен знать каждый живущий
Эта книга с любовью посвящается всем, кто рассказал эти истории.
Моим родителям, благодаря которым родились слова.
Моему мужу, превратившему их в мудрость.
Нашим детям, чьи истории еще только начинаются.
Может показаться странным, что кому-то хочется тратить время на изложение историй умирающих после полувековой работы с ними. Быть может, самонадеянно предлагать эти истории читателю – вряд ли ему захочется сопровождать умирающих незнакомцев на страницах книги. Однако именно для этого она была написана.
Этот опыт был утрачен во второй половине ХХ века. Развитие здравоохранения, новые виды лечения – антибиотики, диализ, химиотерапия на ранних сроках, правильное питание, вакцинация и многое другое – радикально изменили отношение к болезни, дав надежду на излечение или, по крайней мере, отсрочку смерти, что ранее было невозможно. Это привело и к сдвигу в отношении к неизлечимо больным пациентам, которых отправляют в больницу вместо того, чтобы оставить спокойно доживать последние дни дома. Продолжительность жизни увеличилась, жизнь многих улучшилась и была продлена.
Развитие медицины позволило избавиться от многих болезней и сильно продлить жизнь. Однако это вызвало и сдвиг в отношении человека к смерти. Теперь этот естественный процесс вызывает страх и даже панику.
Большая часть моей карьеры была посвящена паллиативной помощи [1], связанной с лечением физических симптомов смертельных болезней и эмоциональной поддержкой умирающих. Поэтому большинство историй – о людях, обратившихся за ней. Паллиативная медицина не всегда связана только со смертью, мы часто помогаем людям с разными стадиями заболеваний, если им это необходимо. Однако большинство наших пациентов, доживая последние месяцы жизни, дают возможность понять, что они чувствуют, осознавая, что умирают. Это именно то, что я хочу передать в своих историях: как живут умирающие пациенты.
Я предлагаю читателям взглянуть моими глазами на произошедшие события, вместе посидеть у постели пациента, принять участие в разговоре. Жизненные уроки, о которых идет речь в этой книге, – подарок людей, рассказавших свои истории. Все ошибки исключительно мои.
Время поговорить о смерти. Эта книга – мой способ начать.
Инструкция по применению
Обычно на этикетке лекарства есть надпись «Принимать согласно указаниям врача» – это позволяет получить максимальный эффект и избежать передозировки. Также на ней указывается информация о возможных побочных эффектах. Врач, назначающий препарат, должен объяснить пациенту его действие и согласовать время приема, а последний решает, стоит ли принимать лекарство.
Каждая история может быть прочитана отдельно – это удобно для тех, кто любит открыть книгу наугад, но есть и тенденция перехода от конкретных физических изменений, поведения и симптомов к более абстрактным понятиям, таким как человеческое непостоянство и развитие и, в конечном счете, к вопросу, что наиболее важно.
Стоит воспринимать эту книгу как своего рода лекарство. Возможно, в процессе будет горько, но в результате терапии оно принесет облегчение и принятие естественных вещей.
В книгу включен (без хронологической последовательности) рассказ о том, как из наивного испуганного студента я превратилась в опытного и (относительно) спокойного терапевта. Работа в команде с опытными профессионалами, многие из которых упоминаются в этих историях, невероятно обогатила мою жизнь. Они поддерживали и были наставниками, образцами для подражания, проводниками на моем пути, и я глубоко убеждена, что наше основное преимущество – в командной работе.
Предупреждение о вреде для здоровья: возможно, эти истории заставят задуматься не только о людях, в них фигурирующих, но и о вас самих – вашей жизни, близких и тех, по кому вы скорбели. Вы можете почувствовать грусть, хотя книга нацелена дать информацию и пищу для размышлений.
В конце каждой части есть несколько советов, о чем следует подумать, а возможно, и обсудить с кем-то, кому доверяете. Они основаны на клинических исследованиях, моих наблюдениях за пациентами и их семьями, столкнувшимися с серьезными заболеваниями и смертью, и на пробелах, восполнив которые, можно облегчить последние дни жизни и прощание.
Надеюсь, что сумела утешить и вдохновить вас, и теперь мысль о смерти не будет вызывать страх. Я написала эту книгу с надеждой, что в свое время мы сможем спокойно уйти, осознавая неизбежность конца.
В медицине крайне важно уметь распознавать симптомы: отличать тонзиллит от других воспалений горла, астму от иных причин одышки, мнительного, но здорового пациента – от терпеливого, но уже больного, определять характер кожных высыпаний, которые могут сигнализировать об опасности для жизни.
В этой части истории рассказывают о симптомах приближения к смерти, о том, как их распознавание может помочь просить о помощи и предлагать поддержку.
Когда я впервые увидела мертвого человека, у меня возникло ощущение, будто он просто спит и может вот-вот проснуться. Желание реанимировать, поднять его вопреки здравому смыслу было почти непреодолимо.
Все вышли из машины, и я осталась одна. Мужчина лежал на спине, его рубашка была расстегнута, на груди – электроды для ЭКГ, в руке – игла капельницы. Он будто спал. Наверняка он может проснуться в любой момент. Нужно просто закричать ему в ухо или хорошенько встряхнуть, тогда точно очнется. «Пойдем, – окликнул меня доктор. – Пора работать, оставь его санитарам».
Я колебалась. Возможно, врач ошибся. Если я останусь здесь еще ненадолго, уверена, он начнет дышать. Он не выглядит мертвым. Не может быть.
Доктор заметил мою нерешительность и вернулся в машину. «Первый раз? Хорошо, возьми стетоскоп. Держи над сердцем». Я залезла в карман своего белого халата (тогда мы их носили [3]) и высвободила аккуратно свернутый новенький блестящий стетоскоп, поместила его головку на место, где должно биться сердце. Было отчетливо слышно, как кто-то из санитаров просил добавить сахара в кофе – но никаких признаков сердцебиения. Наблюдательный врач взял головку стетоскопа [4] и повернул ее другой стороной, так, чтобы я могла слышать пациента, а не звуки вокруг. Наступила полная тишина. Я никогда не встречала такой пустой тишины, никогда не была настолько сосредоточена. Теперь я заметила, что пациент выглядит немного бледным. Его губы приобрели темно-лиловый оттенок, язык, часть которого была видна, почернел. Да, он мертв. Почти мертв. До сих пор в процессе умирания. «Спасибо», – сказала я бледному мужчине. Мы с врачом вышли из машины и направились через оранжевый дождь обратно в отделение неотложной помощи.
«Ты привыкнешь», – мягко сказал доктор, прежде чем взять карту нового больного и продолжить смену. Я была озадачена тем, насколько быстро все закончилось, и отсутствием формальностей. Следующим пациентом был ребенок с конфетой, застрявшей в носу.
За первые десять дней своей работы я констатировала 14 смертей.
Она не могла знать, сколь многому я научилась за это время. За каждым сертификатом стоял пациент и его семья, членам которой нужно было сообщить о смерти. За первый месяц клинической практики у меня было 20 таких семей. Я была рядом, когда они не могли сдержать слез или, глядя в пустоту, думали о туманном будущем. Каждый раз самая опытная медсестра по уходу заваривала «чай с сочувствием» [5] по специальному рецепту старшей сестры и приносила его на подносе («Обязательно нужны хорошие салфетки!», «Да, сестра») в кабинет старшей сестры, куда разрешалось входить только с личного позволения последней. Такие визиты были разрешены тем, кто оказывал помощь потерявшим близких. Я очень часто пила этот чай.
Иногда я сопровождала более опытных врачей, когда они разговаривали с семьей умершего о болезни, смерти, о том, почему лекарства не помогли или почему инфекция оборвала жизнь пациента, когда лечение от лейкемии только начало работать. Родственники мрачно кивали, отпивали чай, роняли слезы. Иногда я была единственным дежурным врачом, заваривала «чай с сочувствием», находя утешение в знакомом ритуале и замечая тончайшие цветочные узоры на фарфоровых чашках и блюдцах (которые сестра разрешала брать для особых случаев), глубоко вдыхала и заходила в палату, чтобы сообщить самые плохие новости на свете.
К удивлению, эти разговоры воодушевляли.
Редко случалось, что члены семьи только что умершего пациента были к этому совершенно не готовы: это было отделение для тяжелобольных. Разговаривая с ними, я узнавала многое, что хотелось бы знать об ушедшем при его жизни. Близкие рассказывали о его умениях и талантах, характере и увлечениях, причудах и особенностях. Они всегда говорили в настоящем времени, будто он до сих пор был рядом. Потом они вдруг понимали это, исправлялись и начинали привыкать к огромной утрате, постепенно, неотвратимо напоминавшей о себе.
Когда я работала в больнице первые полгода, мне пришлось сообщить пожилому мужчине о смерти именно его жены. Ее сердце внезапно остановилось, врачи попытались реанимировать. Затем, как обычно бывает, позвонили ее мужу и попросили как можно скорее приехать, не сообщая деталей. Я увидела его в комнате ожидания возле ее палаты, он рассматривал закрытое занавеской окно и надпись «Не входить, обращаться к медсестре». Врачи ушли, медсестры занялись обходом. Я спросила, могу ли помочь, и увидела немой страх в его глазах.
– Вы муж Ирэн? – спросила я.
Он повернул голову, чтобы ответить «да», но не произнес ни звука.
– Давайте отойдем, я все объясню, – сказала я, отводя его в кабинет старшей сестры, чтобы произнести слова, меняющие жизни людей.
Я не помню всего разговора, лишь момент, когда внезапно поняла, что у него больше нет семьи. Он выглядел потерянным, и я решила, что сейчас ему нужна поддержка. Если бы я знала, какую замечательную помощь может оказать врач общей практики и служба первичной медицинской помощи, сразу сообщила бы им о смерти его жены, но я была неопытна и оказалась в незнакомой ситуации. Я не была готова к разговорам такого рода.
Я поняла, как много для близких умершего человека значит разговор с врачом, когда мне позвонил муж бывшей пациентки спустя время после нашего с ним разговора. Он был благодарен.
Закончив, я заверила его, что буду рада помочь, если появятся вопросы. Несмотря на дежурность фразы, я действительно всегда была готова помочь, но никто из семей пациентов ко мне не обращался. Я поддалась импульсу – записала на листе бумаги потерянному мужу Ирэн свои имя и номер телефона, хотя прежде никогда этого не делала. Он с безразличием скомкал лист и положил в карман – свидетельство того, что и в этот раз вопросов не будет.
Три месяца спустя я работала уже в другой больнице младшим врачом при отделении хирургии. Неожиданно мне позвонила медсестра, заведующая салфетками и фарфоровыми чашками. Помню ли я пациентку Ирэн, спросила она. Звонил ее муж, настаивал на разговоре со мной. Она передала мне его номер.
– О, спасибо, что перезвонили, доктор. Так приятно слышать ваш голос… – он остановился, и я ждала, размышляя, по какому вопросу он может звонить и смогу ли я на него ответить.
– Дело в том, что… – он снова остановился. – Вы были так добры, когда сказали, что я могу вам позвонить… И я не знаю, кому еще мог бы это сказать… Но… Дело в том, что вчера я наконец-то выбросил зубную щетку Ирэн. Сегодня я зашел в ванную и вдруг понял, что она больше не вернется…
Я слышала, как дрожал его голос, вспомнила его лицо там, в комнате ожидания, в день, когда умерла его жена.
Этот звонок был большим уроком. Я начала понимать, что тот самый разговор с врачом – это своего рода точка отсчета для людей, вынужденных вступить в новую жизнь. Я задумалась, сколько еще получила бы звонков, оставив записку со своим номером. Но больше всего меня волновало, какую поддержку могут получить эти люди, поэтому попросила разрешения связаться с его врачом общей практики. Я сказала, что очень рада его звонку и вспоминаю его жену с таким теплом, что не могу представить, как ему было сложно.
Многие люди мечтают о бессмертии, и наука приближает нас к этой мечте. Однако для многих жизнь ценна именно тем, что не вечна.
В конце первого года работы я поняла, что часто размышляю о пациентах, для которых этот год стал последним. Самый молодой пациент – 16-летний парень с редкой и очень агрессивной формой рака костного мозга… Самая несчастная молодая мама, чье лечение от бесплодия ранее, видимо, и стало одной из причин развития рака молочной железы, от которого она умерла за несколько дней до дня рождения своего пятилетнего сына… Самая музыкальная пожилая пациентка, попросившая нас с медсестрой спеть «Пребудь со мной» [6], сделав последний вдох прежде, чем мы закончили куплет… Прошедший самый длинный путь бездомный, который вновь обрел семью, проехав всю Англию за два дня в машине скорой помощи и скончавшийся в хосписе рядом с домом своих родителей… И, наконец, мужчина, переставший дышать после операции – он стал моим первым случаем реанимации и вышел из больницы неделю спустя.
Тогда-то я и начала постепенно понимать весь процесс принятия смерти, очаровавшись ее загадками – непередаваемым переходом от живого к неживому; достоинством, с которым некоторые неизлечимо больные пациенты встречают смерть; смелостью быть честным с собой и принять болезнь, как и возможность никогда не излечиться; моменты человечности у постели больного, когда я осознаю важность своего присутствия и помощи тем, кто приближается к смерти. У меня нет страха смерти, скорее, я поражена ее влиянием на нашу жизнь. Что произойдет, если мы когда-нибудь найдем лекарство от смерти? Бессмертие уже не кажется таким привлекательным. Именно то, что каждый день приближает нас к концу, делает его таким ценным. В жизни каждого есть два самых важных праздника, и хотя один из них отмечается каждый год, именно второй придает жизни значимость.
Иногда мы не замечаем того, что находится прямо под носом, пока кто-нибудь не обратит на это наше внимание.
Иногда смелость – это не только выдающиеся поступки, но еще и смелость жить, когда жизнь уходит. Или начало неудобного разговора, который станет поддержкой и лучиком света во тьме.
Это Сабин. Ей почти 80. У нее изысканные серебристые локоны, стянутые шелковым шарфом, а вместо халата она носит кафтан, привезенный из путешествия по Дальнему Востоку в 1950-х. Она в постоянном движении – раскладывает пасьянс, наносит maquillage («макияж», фр.), увлажняет руки, пьет черный чай и насмехается («Вы называете это кофе?») над напитками, которые предлагает персонал. Ее французский акцент настолько густой, что обволакивает акустическим туманом. Она самое загадочное и самодостаточное существо в нашем недавно открывшемся хосписе.
Сабин живет в Англии с 1946 года. Она вышла замуж за молодого британского офицера, которого участники движения Сопротивления скрывали от нацистских войск на протяжении 18 месяцев. Питер, ее британский герой, прибыл во Францию, чтобы поддержать Сопротивление. Он был связистом и помог им, согласно рассказам, собрать радио из упаковки от яиц и катушки струн. Полагаю, он мог привезти и другие радиодетали в своем рюкзаке, но я никогда не осмеливалась спросить. Ее акцент до сих пор звучит так, будто она, новоиспеченная невеста с большими надеждами, только что сошла с корабля в порту Дувра. «Питер был так умен, – бормочет она. – Он мог сделать все что угодно».
Питер был очень смелым, в этом нет сомнений: его фотография и медали лежат на прикроватном столике Сабин. Он умер несколько лет назад от болезни, перенесенной с характерным ему мужеством. «Он никогда не боялся, – вспоминает она. – Он просил меня вспоминать о нем. И naturellement («конечно», фр.), я разговариваю с ним каждый день», – показывает она красивого сорокалетнего мужчину в великолепном мундире, застывшего на черно-белой фотографии. «Единственным огорчением было то, что Господь не послал нам детей, – рассуждает она. – Но мы много путешествовали и переживали настоящие приключения. Мы были очень счастливы. La vie etait belle («Жизнь была прекрасна», фр.)».
Ее собственная медаль Сопротивления на красно-черной ленте висит на груди. Она рассказывает медсестрам, что начала носить ее только сейчас, когда поняла, что умирает: «Это чтобы я помнила, что тоже могу быть храброй».
Я молодой интерн, изучающий паллиативную медицину. Мой наставник – консультант, ответственный за наш новый хоспис, и Сабин любит с ним разговаривать. Во время их разговоров оказывается, что консультант билингв – его отец был французом и тоже участвовал в движении Сопротивления. Когда он разговаривает с Сабин на французском, она сияет и активно жестикулирует. Нас веселит ее пожимание плечами – она флиртует.
Желание жить, думать не только о конце, когда он близок – тоже своего рода смелость.
Сабин хранит секрет. Женщина, которая пережила ужасы войны и носит медаль Сопротивления, боится. Она знает, что рак кишечника уже добрался до печени и убивает ее. Когда медсестры очищают ее стомный мешок [7], она сохраняет недюжинное самообладание, и очень грациозна, когда они отвозят ее в ванную и помогают принять душ. Но она боится, что однажды боль станет нестерпимой, и смелость покинет ее. Если это произойдет, она верит (та самая вера, основанная на французском католицизме 1930-х годов, смеси суеверий и страхов), что потеряет достоинство и умрет в агонии. Что еще хуже – слабость не позволит ей воссоединиться на небесах с мужем, во что она искренне верит. «Я буду недостойна этого, – вздыхает она. – У меня нет той courage («смелости», фр.), которая может понадобиться».
Сабин признается в этом глубоко укоренившемся страхе, когда медсестра сушит ее серебряные пряди после душа. Они смотрят друг на друга через зеркало. В каком-то смысле непрямой зрительный контакт и общее дело позволили этому разговору начаться. Медсестра очень опытна: она знает, что подбадривание не поможет, необходимо выслушать, поддержать и позволить Сабин высказать всю глубину отчаяния и страха. Как только волосы уложены, а шелковый шарф на своем месте, разговор прерывается, и медсестра спрашивает разрешения обсудить эти важные моменты с нашим главврачом. Сабин, конечно, соглашается – в ее глазах он почти француз, а значит, поймет.
Главврач нашего хосписа попросил медсестру, разговаривавшую с Сабин о ее страхах, сопровождать его, добавив, что мне может быть интересен этот разговор. Я гадала, о чем он собирается говорить. Предполагала, что это будет разговор о возможностях обезболивающих препаратов, чтобы помочь Сабин меньше беспокоиться о том, что боль может выйти из-под контроля. Мне было интересно, зачем он попросил меня прийти – на тот момент я была уверена, что хорошо разбираюсь в разговорах такого рода. О, уверенность неопытных…
Сабин была очень рада его видеть. Он поздоровался по-французски и спросил разрешения присесть. Просияв, она похлопала по свободному месту на кровати. Медсестра присела на стул рядом, а я расположилась так, чтобы видеть лицо Сабин. После всех любезностей главврач перешел к самому важному.
– Ваша медсестра рассказала, что у вас есть некоторые волнения. Я рад, что вы обсудили это. Хотите поговорить об этом со мной?
Сабин согласилась. Он спросил, на каком языке она предпочитает беседовать: на английском или французском?
– En Anglais. Pour les autres («На английском. Чтобы все понимали», фр.)», – сказала она, чтобы продемонстрировать свою доброжелательность и к нам.
– Да, – ответила Сабин.
Я была удивлена его прямым подходом, но Сабин удивленной не выглядела.
– Боитесь, что смелость может покинуть вас?
Сабин нашла его руку и сжала ее. Она проглотила комок в горле и ответила:
«Если он расскажет что?» – пробежала мысль в моей голове.
Сабин сосредоточилась и вспомнила, как во время войны девушка погибла от ранений при обстреле их фермы. Врачи дали ей обезболивающее для облегчения страданий. Вскоре после этого она перестала дышать. Годы спустя от сердечного приступа умер муж Сабин. Он смог продержаться до больницы, но умер на следующий день, полностью осознавая приближение смерти.
– Пришел священник. Питер прочитал с ним все молитвы. Он не выглядел испуганным. Он сказал, что «прощай» – неправильное слово. Он сказал au revoir («До свидания», фр.) – до встречи… Ее глаза были полны слез, она смахнула их, не замечая, как они побежали по дорожкам морщин.
– Давайте поговорим о вашей болезни, – сказал наш главврач. – В первую очередь о боли. Вы сейчас чувствуете ее?
Она качает головой. Он берет ее медицинскую карту и обращает внимание на то, что она регулярно не принимает никаких обезболивающих лекарств, только препараты от колик в брюшной полости.
– Если сейчас болевых ощущений нет, скорее всего, резкого изменения характера боли тоже не произойдет. Если же это все-таки случится, уверяю вас, мы сделаем все возможное, чтобы снять боль. Вы можете нам довериться?
– По сути, приближение к смерти очень похоже на болезнь, от которой люди становятся все слабее. Я видел это множество раз. Рассказать вам? Можете остановить меня в любой момент.
Она кивает, поймав его взгляд.
– Первое, что мы замечаем, – люди больше устают. Болезнь забирает энергию. Я думаю, вы уже заметили это.
Она снова кивает и берет его руку.
– Когда болезнь прогрессирует, пациенты чувствуют себя все более и более уставшими. Им нужен сон, чтобы восстановить энергию. Вы замечали, что если спите днем, то после пробуждения чувствуете прилив энергии?
Ее осанка меняется – теперь она сидит прямо, не отрываясь, смотрит ему в лицо и кивает.
– Это значит, что все идет по плану. Я думаю, дальше произойдет следующее – вы будете уставать все больше, и для восстановления придется больше спать.
«Дело сделано, – думаю я. – Теперь она будет чувствовать сонливость. Все, пора идти…» Но он продолжает говорить.
– Чем дальше, – говорит он, – тем больше времени пациенты проводят во сне и иногда погружаются в кому, не приходя в сознание. Вы понимаете меня? Сказать по-французски?
– Non («Нет», фр.), я понимаю. Не приходят в сознание, кома, oui («Да», фр.).
Она похлопывает его по руке, чтобы подтвердить свои слова.
– Если пациенты не приходят в сознание большую часть дня и не могут принимать лекарства, мы находим другие способы ввести их, чтобы быть уверенными в том, что им комфортно. Consoler toujours? («Понимаете?», фр.)
«Время остановиться», – думаю я, удивленная тем, сколько он ей рассказал. Но он продолжает, глядя ей прямо в глаза.
– Пациенты проводят больше времени во сне, меньше – наяву. Иногда нам кажется, что они спят, находятся без сознания. А когда просыпаются, говорят, что хорошо выспались. Кажется, они сами не замечают, что были без сознания. И так, ближе к концу жизни человек почти все время просто в бессознательном состоянии. Затем меняется его дыхание: оно то медленное и глубокое, то прерывистое и быстрое, потом замедляется и полностью останавливается, без резких болей в конце. Без осознания того, что вы умираете, без паники. Очень мирно, спокойно…
Она наклоняется к нему, берет его руку и подносит к губам, с большим почтением целуя ее.
– Важно помнить, что это не то же самое, что сон, – говорит он. – По сути, если чувствуете, что нуждаетесь во сне, значит, имеете силы и проснуться. Быть в бессознательном состоянии – не то же самое. Вы даже не заметите, как это произойдет.
Он делает паузу и смотрит на нее, а она – на него. Я смотрю на них. Наверное, мой рот открыт, и, возможно, я плачу. Мы молчим. Плечи Сабин расслабляются, она садится на подушки, закрывает глаза и делает глубокий медленный вдох. Затем берет его руку, трясет, будто это игральные кости, и, глядя ему в глаза, говорит простое «Спасибо». Закрывает глаза. Кажется, мы можем идти.
Умирание, как и рождение, уникально от человека к человеку и вместе с тем объединяет всех нас. Зная истории других, мы узнаем себя.
Взглянув на мой измятый платок, он предлагает: «Может, чашку чая?» Я сбегаю, чтобы заварить чай и вытереть слезы, и думаю о том, что только что увидела и услышала. Рассказанное им – именно то, что мы видим, когда пациенты умирают. Я никогда не рассматривала это как некие симптомы смерти и была удивлена, что мы можем говорить об этом с пациентом. Я пересматриваю все свои неверные представления о том, что люди могут перенести: убеждения, которые полностью перевернулись в моем недоверчивом, испуганном сознании во время этого разговора; не позволившие мне быть столь смелой, чтобы рассказать Сабин всю правду. Я почувствовала внезапное волнение. Действительно ли в моих силах дать пациентам душевное спокойствие в конце их жизни?
Эта книга о том, как я училась замечать те самые симптомы, о которых главврач нашего хосписа рассказывал Сабин много лет назад. Следующие 30 лет моей клинической практики подтвердили все сказанное им. Я использовала его слова, адаптированные под себя, сотни, может быть, тысячи раз, чтобы утешить таких же пациентов, как Сабин. И сейчас я записываю истории, иллюстрирующие последнее путешествие, чтобы все, кто столкнется со смертью, могли найти в них утешение. Потому что в конечном счете это истории о каждом из нас.
Траектория угасания по мере приближения к смерти всегда различна. Однако часто это угасание наступает постепенно – энергии становится меньше с каждым годом, месяцем и даже неделей. Все ближе к концу – с каждым днем, и это знак того, что времени остается совсем мало. Время уходить. Время сказать все, что не успел.
Иногда происходит неожиданный подъем энергии перед самым концом, что-то вроде лебединой песни. Часто это необъяснимое явление, но в некоторых случаях есть определенная причина, а иногда прилив энергии – это благословение.
Холли нет в живых уже 30 лет. Но этим утром она выбирается из глубин моей памяти прямо на страницы. Возможно, всему виной туманное осеннее утро, напомнившее о ней. Она рано разбудила меня, обратив внимание на себя: сначала, будто картинки из немого кино, появились очертания ее бледной улыбки, заостренный нос, трепетные руки… Затем я различила ее смех в карканье ворон за окном: лающий, рваный, заточенный суровыми ветрами с загрязненной промышленными отходами реки, подростковым курением и преждевременным легочным заболеванием. Наконец, она вытащила меня из теплой кровати и усадила за стол, чтобы рассказать свою историю.
Тридцать лет назад я получила работу в хосписе после нескольких лет практики в различных направлениях медицины, прошла обучение в области онкологии и была свежеиспеченным аспирантом. Я чувствовала себя вполне опытной. Паллиативная медицина соответствовала всем моим ожиданиям, это вдохновляло. Командная работа вперемешку с детективным расследованием причин заболевания помогала найти лучший вариант паллиативной помощи. Внимание к психологическому состоянию и нуждам пациентов и их семей; честность перед лицом прогрессирующего заболевания; признание уникальности каждого пациента и признание его главным членом команды, ухаживающей за ним. Помогать пациенту согласно его предпочтениям: полная смена парадигмы. Я нашла свое племя.
Паллиативная помощь психологически тяжела для врача, но она помогает быть максимально близко к пациенту, поддерживать и помогать ему, а не только его телу.
Главврач хосписа без перерыва работал на вызовах, пока в начале августа не появилась я. Он всегда излучал энтузиазм и доброту, отвечал на вопросы и спокойно относился к моим неопытности в паллиативном уходе и юношеской уверенности. Увидев здесь пациентов, знакомых по онкологическому центру, я удивилась – тут они чувствовали себя гораздо лучше, чем когда находились под моей опекой. Теперь их боль можно было контролировать, но при этом они оставались в полном сознании. Может быть, я слишком хорошо о себе думала, однако заметила, что в хосписе этим пациентам гораздо комфортнее, чем в лучших онкологических центрах. Возможно, мои предыдущие навыки были всего лишь базой для новых знаний. Быть может, моя миссия здесь заключалась не в лечении, а в учебе. Смирение поздно приходит к молодым.
Первый месяц обходов, корректировка дозировки лекарств для контроля симптомов и минимизации побочных эффектов, наблюдение за тем, как главврач хосписа обсуждает настроение и тревоги пациентов наряду со сном или работой кишечника, участие во встречах группы, рассматривающей физическое, эмоциональное, социальное и духовное здоровье каждого пациента… После всего этого главврач решил, что я могу поработать на вызовах в выходные. Приходя каждое утро в хоспис, он подстраховывал меня, отвечая на вопросы и вместе рассматривая особо сложные случаи, но я должна была отвечать на вызовы медсестер, звонки врачей общей практики и стационарных отделений и пытаться решить все возникающие вопросы. Я была в восторге.
Врач общей практики, работавший с Холли, позвонил днем в субботу. За ней ухаживали медсестры общественной паллиативной службы, офис которой находился у нас в хосписе, и он надеялся, что я о Холли слышала. Ей было около 40, двое детей-подростков. Прогрессирующая опухоль шейки матки, которая заполнила ее таз, давила на мочевой пузырь, кишечник и нервы. Медсестры вместе с врачом помогали облегчить боль Холли, поэтому она могла подниматься с кровати, выходить на площадку, чтобы покурить и поговорить с соседями. На прошлой неделе у нее начались приступы тошноты, вызванные отказом почек, – опухоль передавила тонкие мочеточники, по которым моча поступала в мочевой пузырь. С помощью правильно подобранного препарата приступы удалось купировать.
Сегодня возникла новая проблема: ночью никто не смог сомкнуть глаз, потому что Холли подняла весь дом и хотела общаться. Обычно она делала несколько шагов в неделю, но внезапно оживилась и стала активной, не могла заснуть, разбудила детей и мать громкой музыкой и танцами. Соседи стучали в стены. С рассветом ее мать позвонила врачу. Он заключил, что Холли находится в эйфории, уже утомлена, но все еще танцует, цепляясь за мебель.
– Насколько я вижу, она не испытывает боли, – объяснил он, – и несмотря на активность, рассуждает рационально. Не думаю, что это что-то психическое, но ума не приложу, что с ней происходит. Вся семья вымотана. Есть ли у вас койка для нее?
Все койки заняты, но я была заинтригована. Врач согласился с моим предложением пойти самой. Я взяла медицинскую книжку Холли из офиса медсестер и направилась через отступающий осенний туман в район города, где террасы домов выходят на склады угля, металлургические заводы и судостроительные предприятия, заполонившие берег реки. Местами вереница террас прерывалась грубыми малоэтажными домами из черного кирпича, увенчанными катушками колючей проволоки, пропоротыми черными дверными проемами с неоновым светом защитных датчиков. Эти «дворцы» носили неправдоподобные названия: «Магнолия хаус», «Бермудский двор», «Соловьиные сады».
Я припарковала машину на обочине и некоторое время рассматривала окрестности. Позади меня вырос черный анфас «Соловьиных садов». От входной двери первого этажа тянулась голая каменная дорожка – вдоль нее не было ни травинки, которая украсила бы эти «сады», не слышавшие пения ни одного соловья. Через дорогу щербатыми ртами одинаковых белых оконных рам и дверных проемов улыбались террасы административных зданий. Крошечные садики кое-где украшали остатки летних цветов, заржавевшие каркасы кроватей и изуродованные велосипеды. На улице несколько детей перебрасывали теннисный мяч, пытаясь увернуться от детей постарше на велосипедах. Их восторженные крики перемешивались с лаем собак, пытавшихся присоединиться к игре.
Я взяла сумку и отправилась в Соловьиные сады, разыскивая дом № 55. Арка с надписью «Ставки» вела в сырой бетонный коридор. На первой площадке все номера квартир начинались с тройки, я поднялась на два этажа выше. Вдоль коридора протянулся балкон с видом на реку, из которой, будто гигантские оригами, вырастали краны. На полпути я наткнулась на дверь с номером 55. Постучала и стала ждать. Откуда-то доносились слова Марка Болана о том, что никто не одурачит детей революции [8].
Дверь открыла крупная женщина лет пятидесяти в рабочей куртке NCB [9]. Позади нее виднелась лестница, ведущая на второй этаж, рядом распахнулась дверь гостиной. В проеме виднелась миниатюрная бледная женщина – она держалась за стол и двигала ногами под музыку.
– Закройте дверь! – сказала она, приближаясь. – Там холодно!
– Вы медсестра из центра Макмиллана? [10] – спросила женщина постарше.
Я объяснила, что работаю вместе с медсестрами, но сама дежурный врач. Кивнув головой, она позволила мне войти и глазами показала на молодую женщину, вызывавшую у нее беспокойство, выпрямилась и прокричала:
– Я схожу за сигами, Холли! – и вышла.
Холли посмотрела на меня:
– Мы курили их всю ночь. Теперь еле дышим! Хотите чаю?
В ней было что-то от ребенка: маленькое тело, темные волосы, затянутые в высокий хвостик. Ее кожа от самой макушки до распухших ног сияла, как алебастр. Казалось, она светится слабым желтым светом, как угасающая лампочка. Она была в постоянном движении, будто управляемая неведомой силой. Ее ноги танцевали, пока руки лежали на столе. Вдруг она внезапно села и начала растирать руки, бедра, ноги, голени, ерзая на стуле и кивая головой в такт музыке. Следующим был Элис Купер: Холли барабанила пальцами, играла на воображаемой гитаре, трясла хвостом, радуясь тому, что «школу разнесло на куски» [11]. На протяжении всего концерта она подпевала тонким контральто, перемежавшимся приступами икоты.
Женщина с желтой от почечной недостаточности кожей, стоя на пороге смерти, называла себя полной энергии. Но правда в том, что это был лишь симптом приближающегося конца.
Она остановила музыку щелчком пульта, который привлек мое внимание к кассетному магнитофону на подоконнике. Должно быть, эти кассеты она записывала в школе. Без музыки ее танец развалился, и она просто ерзала на стуле, растирая тонкими руками конечности и потряхивая волосами, как сердитый джинн. Она взглянула на меня, будто только заметив, и спросила: «Есть сига?» Когда я покачала головой, она рассмеялась:
– Упс, вы же доктор! Курить вре-е-едно! – нараспев произнесла она с сарказмом. – Так в чем дело, док? Я сегодня чувствую себя КЛАССНО! Хочу петь, танцевать и выбраться из чертовой квартиры.
Обведя взглядом комнату, она тяжело вздохнула:
– Здесь как в свинарнике. Нужна хорошая уборка. Эми! ЭМИ.
Она подняла взгляд на потолок, закопченный от сигаретного дыма, будто ища глазами Эми, которая предположительно была наверху. В гостиную спустилась девочка-подросток в пижаме.
– Мам? – протянула она. – Мам, отчего такой шум?
И увидев меня, прошептала:
– Ушла за сигами. Это врач. А здесь нужно убраться. Принеси-ка пылесос.
Эми закатила глаза, сказала «Да, сейчас» и убежала вверх по лестнице в момент, когда на пороге появилась бабушка. Подкурив две сигареты разом, одну она передала Холли и отправилась на кухню:
– Я поставлю чайник. Доктор, чаю? Печенья?
Сидя на диване, я продолжала следить за непрекращающимися движениями Холли. Я уже определила, что это за симптомы, просто хотела получить чуть больше информации.
– Холли, вы чувствуете беспокойство?
Торжествующе посмотрев на меня, она выпустила струйку дыма и произнесла:
– Слушайте, док, вы собираетесь задать мне кучу вопросов? Я не хочу показаться грубой или типа того, но все это уже было с предыдущим врачом. Так что да, я не могу спокойно лежать, не могу спать, в моей голове постоянно играет музыка. О’кей?
Ее мать появилась с подносом, заставленным чашками чая, тарелками с печеньем и толстыми кусками фруктового пирога. Такое гостеприимство здесь было традицией.
– Холли обычно не такая ворчливая, – сказала мать. – Я думаю, она просто устала. Никто из нас не спал ночью.
– Когда началось это тревожное состояние? – спросила я. Женщины переглянулись.
– Когда ее перестало тошнить, – ответила старшая из женщин.
– Меня уже тошнило от рвоты. Я ничего не могла есть. Сейчас не тошнит, я полна энергии.
Казалось странным, что эта женщина с кожей лимонного цвета от почечной недостаточности, и ускользающей, словно песок сквозь пальцы, жизнью могла назвать себя полной энергии. Я попросила ее вытянуть перед собой руки и закрыть глаза. Руки танцевали перед ее лицом, ноги подпрыгивали. Согнув ее руку в локте, я почувствовала, как мышцы напрягаются и расслабляются, будто суставы были движимы шестеренками. Глаза на кукольном лице не моргали.
– Когда перестало тошнить? – спросила я, хотя уже знала ответ: в день, когда медсестры сделали ей укол противорвотного препарата при почечной недостаточности. Тогда же началось и беспокойство, расцененное ею как прилив энергии – именно оно заставило ее подняться с кровати и танцевать.
Дилемма состояла в следующем. Эта молодая мать стояла на пороге смерти. Ее почечная недостаточность была в такой стадии, что большинство пациентов уже находились бы без сознания. Лекарства, останавливающие тошноту и рвоту, одновременно вызывают у нее беспокойство. Ноги ослабли и не держат ее, а она живет на пятом этаже. Я не хочу прекращать прием противорвотных препаратов – так тошнота вернется очень быстро. С другой стороны, она очень быстро исчерпает все запасы сил, если будет продолжать в том же духе и не сможет уснуть.
Я подумала о лекарстве, которое поможет убрать симптомы акатизии [12], не ослабив при этом действия противорвотного препарата. Оно есть в хосписе, нужно вернуться. С другой стороны, Холли сходит с ума, как зверь в клетке. Как можно удовлетворить ее желание двигаться?
– У вас есть инвалидное кресло? – спросила я.
– Нет, Холли могла сама подниматься и спускаться, пока две недели назад не произошло ухудшение. Боль держала ее взаперти, а потом начались приступы тошноты.
– У Салли внизу есть, – из дверного проема раздается звонкий голос Эми. Она уже одета в черные брюки, ярко-желтую футболку, полосатые гольфы и армейский берет. – Мы можем одолжить его. Куда вы ее забираете?
– Я никуда ее не забираю. Мне нужно вернуться в хоспис за лекарством. Но поскольку Холли так хочет выйти, я подумала, что вы можете съездить в торговый центр, просто для смены обстановки.
Мать Холли поражена. Эми на ходу кричит: «Пойду спрошу Салли!» Холли смотрит на меня с благодарностью:
– Не ожидала, док! Спасибо! Они все вьются надо мной. Прогуляться – великолепная идея…
Через несколько минут Эми постучала в окно. Она стояла на балконе коридора с инвалидной коляской в сопровождении двух огромных мужчин в черных кожаных куртках.
– Тони и Барри отнесут ее вниз, и мы обойдем магазины! – восклицает она радостно.
– Минуту, у вас нет лифта?
Мой вопрос остается без ответа – все уже закрутилось: инвалидное кресло попросили, мать Холли звонит ее сестре, чтобы договориться о встрече в магазине. И я не собираюсь перечить Тони и Барри – сыновьям Салли с первого этажа. Они на задании и весьма внушительны – правда, восторженные улыбки шире их огромных плеч.
Я возвращаюсь в хоспис и звоню главврачу. Описываю случай: пациентка очень слаба, с прогрессирующей почечной недостаточностью. Угасала день за днем, пока не случился внезапный прилив энергии, вызванный действием противорвотного препарата. Я ставлю диагноз акатизии и предлагаю план лечения. Главврач задает несколько вопросов и, похоже, остается доволен результатами. Он спрашивает, поехать ли со мной, чтобы выписать лекарство и помочь с планом лечения. Мне хочется быть самостоятельной, но картинка закопченной от дыма комнаты, маленькой танцовщицы и гигантских, в кожаных куртках соседей, встающая перед глазами, побуждает с радостью принять его предложение. Он едет в хоспис, а медсестры помогают мне собрать лекарства и оборудование, которые понадобятся.
К концу жизни сил всегда остается немного, когда бы он ни наступил.
Вторая поездка на берег реки выглядит иначе. Туман рассеялся, и полдень постепенно перетекает в ранний вечер. Соловьиные сады подсвечены солнцем. Во время парковки замечаем, что снаружи квартиры на первом этаже проходит вечеринка. Присматриваясь, я узнаю Барри и Тони, неоновым сиянием отсвечивает футболка Эми, а Холли в пушистом розовом халате и вязаной шляпе сидит в инвалидной коляске. Ее мать в рабочей куртке стоит к нам спиной, а пожилая женщина, которую я принимаю за Салли с первого этажа, сидит в кресле на тротуаре. Все пьют пиво из жестяных банок, смеются, выходят и заходят в квартиру. Когда мы с главврачом подходим ближе, нам машут рукой и приветствуют, как членов семьи.
– Вот девушка, которая отправила нас в магазин! – кричит Холли и показывает мне маникюр, подарок сестры.
– Чертовски сложная работа держать твои чертовы руки неподвижно! – смеется ее мать.
У них была замечательная поездка: Холли обрадовалась, встретив друзей и соседей, которых не видела неделями, и все восхищались ее смелостью выйти из дома. Она купила большой блок сигарет, ящик пива и чипсы, которыми угощала гостей на импровизированной вечеринке у дома.
Я объясняю, что необходимо проверить ее автоинъектор, прежде чем дать небольшую дозу лекарства сейчас и большую – на ночь. Для этого нужно подняться домой. Барри и Тони поднимают инвалидное кресло с такой легкостью, будто это сумка для покупок, и переносят Холли на пятый этаж. Ее мать впускает нас и ставит чайник. Сестра Холли и Эми идут за нами. Я знакомлю всех с главврачом хосписа, и он изучает движения рук Холли, чтобы удостовериться в диагнозе. Мы пьем чай, все остальные продолжают пить пиво. Холли знает, что много жидкости ей нельзя, поэтому пьет пиво из изысканной фарфоровой чашки.
Кто-то убрал квартиру со времени моего первого посещения – все сверкает. Я мою руки на кухне, чтобы сделать укол, вставляю крошечную иглу под дряблую кожу предплечья Холли и делаю первую небольшую инъекцию. В комнате все разговаривают; Барри и Тони уносят инвалидное кресло матери; мать Холли и Эми устраиваются в креслах, а сестра Холли, Поппи, сидит рядом со мной на диване. Мы наблюдаем, как Холли бегает по комнате, а главврач страхует ее на случай падения. Она до сих пор под впечатлением и все еще рассказывает о поездке.
Внезапно женщина садится на диван рядом с сестрой. Она ерзает, но продолжает сидеть, постепенно перестает разговаривать и просто слушает. Я вижу, как глава хосписа пристально следит за ней.
– Вы хотите спать, Холли? – деликатно спрашивает он.
Она кивает. Мы с Поппи встаем с дивана, уступая ей место, но она не может спокойно лежать и продолжает вертеться. Она слишком слаба, чтобы лечь спать наверху, поэтому Эми, всегда практичная, спускает свернутый матрас для друзей, которые остаются у нее ночевать. Мать Холли и Поппи готовят постель, и она ложится, ее глаза закрываются.
– Как вы себя чувствуете, Холли? – спрашивает главврач.
Ответа нет. Холли тихо похрапывает, а Эми смеется. Мать Холли наклоняется вперед и говорит: «Холли? Холли?!» Она боится.
Главврач сидит на полу рядом с матрасом и считает пульс Холли – она совершенно неподвижна, спокойно дышит и время от времени храпит. Он смотрит на всех и говорит:
– Видите, как она меняется? Она становится меньше. Ее энергия ушла, и усталость, копившаяся последние две недели, сейчас переполняет ее.
Мать Холли потянулась за ее рукой:
– Эми, сходи за сестрой.
Эми выглядит озадаченной: ее сестра гостит у друга на выходных и не хочет, чтобы ее беспокоили. Эми не понимает, что здесь происходит.
– Эми, – говорю я, – думаю, твоя мама так устала, что может больше не проснуться.
У Эми открывается рот. Ее взгляд мечется между матерью, главврачом хосписа, бабушкой и мной.
– Ее утомил не сегодняшний день, – говорю я. – То, что ты помогла ей сегодня сделать – просто фантастика. Но она уже была уставшей прошлой ночью, не так ли?
Широко открытые глаза Эми делают ее очень похожей на маму, она кивает в знак согласия.
– И это истощение вызвано болезнью, а не ее активностью сегодня, – объясняю я. – Но если твоя сестра хочет быть рядом, сейчас самое время.
Эми проглатывает ком в горле и встает, берет ноутбук и начинает искать номер телефона.
– Продиктуй мне, – говорит мать Холли. – Я позвоню.
Эми молча указывает на номер, и мать Холли уходит к окну, где на подоконнике соседствуют телефон и кассетный проигрыватель. Она набирает номер. Мы слышим жужжащий гудок, затем голос на том конце телефона, когда мать Холли начинает говорить. В этот момент Холли открывает глаза и спрашивает:
– Почему я лежу здесь?
– Ты была слишком пьяна, чтобы подняться наверх, – отвечает Поппи, пытаясь улыбаться, но по ее щекам бегут слезы.
– Не плачь, Поппи, я в порядке, просто очень устала. Но это был прекрасный день.
Вытянувшись под тяжелым одеялом, она спрашивает:
– Я здесь, мам, – отвечает Эми, – и Таня уже едет.
Холли улыбается: «Давай, полежи со мной». Эми смотрит на нас. Главврач хосписа кивает головой. Эми ложится рядом с мамой и обнимает ее. Открывается входная дверь, в комнату влетает девушка.
– Мама? Мама! Она здесь? Где она? Ба? Ба! Что происходит?
Мать Холли обнимает ее и проводит в комнату:
– Она здесь, Таня, здесь. Она так устала, что мы устроили ей палатку. Это врачи. Мама в порядке, но она очень устала и хочет, чтобы вы ее обняли.
Таня встает на колени у головы матери, Эми берет ее руку и опускает, чтобы сестра могла дотронуться до щеки матери.
– Вот и Таня, мам, – говорит она. Холли кладет руку на руки девочек и вздыхает.
Проходит около получаса, снаружи гаснет свет, и комната погружается в темноту. Никто не шевелится. Мы сидим в полумраке, комната освещается лишь оранжевым светом уличных фонарей. Время от времени врач тихо говорит:
– Посмотрите, как спокойно она спит. Слышите, как изменилось ее дыхание? Теперь оно уже не такое глубокое, да? Смотрите, время от времени она не дышит. Она уже без сознания, очень расслаблена. Это похоже на конец – очень тихий и спокойный. Не думаю, что она проснется еще раз: ей очень удобно и комфортно.
Дыхание Холли становится слишком поверхностным, недостаточным даже, чтобы сдвинуть пушинку. И прекращается совсем. Вся семья так загипнотизирована спокойствием, что никто этого не замечает. Потом мать Холли шепчет:
Девочки смотрят на лицо Холли.
– Я заметила, что она перестала дышать несколько минут назад, – говорит Поппи, – но надеялась, что это неправда.
– Вы чувствовали какие-нибудь движения? – спрашивает главврач хосписа у девочек, они качают головами и начинают плакать. – Вы молодцы, прекрасная семья. Вы подарили ей самый прекрасный день и спокойный вечер. Она ушла, – девочки плачут, и он ждет, прежде чем продолжить, – ушла так мирно, потому что чувствовала спокойствие, исходящее от вас. Она гордится вами.
Можно помочь человеку прожить на пару дней дольше, но какой в этом прок, если он не ощутит спокойствия, не поговорит мирно со своими близкими, вынужденный бороться с неизбежным?
Девочки отходят от матраса. Врач разрешает им еще раз прикоснуться к маме, поговорить с ней, чтобы сохранить спокойствие в комнате. Они снова ложатся рядом, тихо плачут и шепчут ей слова любви. Это невыносимо грустно, но они не моя семья. Чувствуя, что мои слезы будут неуместны, стараюсь сосредоточиться на словах, которые произносит главврач хосписа.
Он обращается к матери Холли:
Паллиативная помощь – комплекс медицинских, психологических и социальных мер, позволяющих улучшить качество жизни больных опасным для жизни заболеванием и их семей.
Имеются в виду лечебные и реанимационные мероприятия, продлевающие жизнь и одновременно процесс умирания, что и обыгрывает автор парадоксальной формулировкой. – Прим. науч. ред.
Сейчас носят медицинские костюмы – брюки и куртка. – Прим. науч. ред.
Изначально стетоскоп назывался фонендоскопом. В 1940-х годах был усовершенствован, обрел современный вид и стал стандартом. В настоящее время классическим вариантом стал стетофонендоскоп – в его двусторонней головке объединены воронка (как у стетоскопа) и мембрана (как у фонендоскопа). – Прим. ред.
Британский обычай предлагать чай и сочувствие огорченному собеседнику. – Прим. науч. ред.
Христианский гимн. – Прим. пер.
Резервуар для приема каловых масс (подсоединенный к стоме – отверстию, соединяющему просвет кишечника с наружной средой) у людей, у которых по разным причинам временно или постоянно невозможен нормальный акт дефекации. – Прим. пер.
Children of the revolution – песня британской музыкальной группы T. Rex, написанная Марком Боланом в 1972 году. – Прим. авт.
Местная угледобывающая компания. – Прим. пер.
Общественный центр, предоставляющий помощь онкобольным. – Прим. пер.
Строчка из песни «School’s out». – Прим. пер.