что нельзя делать альбиносам
«На тебя все смотрят»: как живут альбиносы
«Афиша Daily» поговорила с двумя молодыми людьми с альбинизмом — сложной генетической патологией, которая отражается на здоровье и влияет на внешний вид — о проблемах со зрением, реакции окружающих и модельной карьере.
Алина, 20 лет, Минск
У меня глазной, кожный и волосяной альбинизм. Я не загораю и, как все альбиносы, плохо вижу. Разные проблемы со зрением есть у всех альбиносов. У меня это нистагм — непроизвольное шевеление глаз. Острота зрения очень низкая, в быту это сильно мешает. Еще альбиносам часто советуют носить челку, чтобы закрывать кожу лица и глаза. Если правильно защищать глаза от солнца, проблема светобоязни сходит на нет. Но скорректировать зрение альбиносу практически невозможно.
Я начала осознавать, что отличаюсь от других, в начальной школе. Родители говорили мне о том, что люди бывают жестокими. Что, возможно, мне придется сталкиваться с конфликтами, что люди могут меня поддевать. При этом они говорили, что я такая, какая есть. Я должна принять себя, а если человек захочет меня задеть — не вступать с ним в споры.
Я училась в спецшколе для детей с проблемами со зрением. Конечно, из-за внешности на меня часто обращали внимание. У меня есть одна черта: если человек мне что-то сделал, я это отпускаю и не помню, поэтому конкретных ситуаций описать не могу. Бывало, что в мою сторону кидали колкие словечки, хамили — чаще всего это были дети. Я решила, что своих детей постараюсь воспитать иначе.
Из-за проблем со зрением есть ограничения в выборе профессии — например, я не смогла бы стать хирургом. Но я занимаюсь тем, что мне нравится. Выучилась в колледже искусств на дирижера. Сейчас работаю концертмейстером и преподаю вокал детям, в свободное от работы время пишу музыку. Мне нравится это, хотелось бы дальше учиться и развиваться в этом направлении.
Каких-то ограничений на активность у меня нет. Я очень люблю спорт: катаюсь на коньках, роликах, плаваю, обожаю волейбол и настольный теннис. Ну и велосипед — куда же без него.
Я пробую себя в качестве модели. Все началось с того, что ко мне на улице подошла девушка-фотограф и пригласила на съемку. Потом и другие начали приглашать на TFP-условиях. Это творческие проекты, не коммерция. Но чтобы делать карьеру, одной внешности мало, нужен высокий рост, а я ниже ста семидесяти. Параметры мои тоже не совсем подходят.
Еще у меня есть канал на ютьюбе — об альбинизме и на другие темы. Но видео об альбинизме набирают пока больше всего просмотров. Я решила вести видеоблог, потому что в соцсетях мне задавали очень много вопросов об альбинизме. Многим мамам детей-альбиносов недостаточно рекомендаций врачей, им хочется узнать об опыте живого человека. Вопросы от разных людей повторялись: какое у меня зрение, какими кремами для кожи я пользуюсь, как мне живется. Поэтому я и решила записать видеоответы. Теперь у меня появились поклонники, для них я записываю видео о своей жизни.
У меня в семье нет альбиносов — по крайней мере, я об этом не знаю. Если я захочу ребенка, его возможный альбинизм не будет проблемой. Это не порок. Тем более нет стопроцентной вероятности, что мутация перейдет по наследству.
У меня есть мечта жить не в Беларуси, но с альбинизмом это никак не связано. Не хочу наговаривать на свою страну, но тут как-то уныло. Мне больше нравится еда, климат и менталитет других стран, например, Италии.
Влад, 21 год, Иваново
Ни у моих родителей, ни у бабушек с дедушками не было альбинизма. После моего рождения мама с папой обратились в генетический центр — я ведь не первый ребенок, у меня две сестры и брат. Оказалось, что у обоих родителей есть этот мутированный ген, но альбинизм из всех детей оказался только у меня. Но у меня никогда не возникало философских вопросов: почему я? Почему это произошло со мной?
Я родился в Геленджике, потом мы переехали в Ивановскую область. Не из-за моего альбинизма, просто отец — военный. Первую пару лет я учился в обычной школе, но было трудно. Пришлось поступить в школу-интернат для слабовидящих, в Иваново. Родители жили в области, поэтому с восьми лет я видел их только по выходным. Вначале было трудно, потом привык, появились друзья. В школе были и другие дети-альбиносы, человека три-четыре. Учительский коллектив тоже был хороший, закончил без троек.
Плохое зрение — это проблема всех альбиносов: у кого-то получше, у кого-то похуже. Я из тех, у кого похуже. Я не ношу ни очки, ни линзы. Пытался, но от них нет толка. Лично у меня появляется только небольшая разница в контрастности. Окружающие не понимают этого, говорят, такого быть не может. Многие думают, что очки — спасение от всех бед: «Чего не носишь? А попробуй!» Пробовать нечего, все детство по глазным больницам бегали. Но я не расстраиваюсь: это со мной с рождения, я и не знаю, каково это — видеть хорошо.
Мне все говорили идти на массажиста. Знаете, есть такой стереотип, что человеку со слабым зрением дорога в массажисты. Но я рассуждал здраво: биология — это не мое, а массажист должен отлично знать анатомию. Я выбрал логистику. Сначала окончил колледж, а сейчас учусь заочно в университете на организатора грузоперевозок.
Конечно, с учебой возникали трудности. Далеко не все адаптировано для людей с проблемным зрением. Например, в колледже у нас был предмет «Инженерная графика» — для меня это кошмар, постоянно сидеть в чертежах я не смог бы. Я ведь понимаю смысл, могу решать задачи, а с деталями чертежа — сложности из-за зрения. Но в колледже у нас была очень хороший преподаватель по этому предмету. Она сидела со мной после пар, помогала дочерчивать.
У альбиносов вообще большинство проблем со здоровьем связаны со зрением. Я многое не могу себе позволить, например, водить машину. Но это и правильно: нельзя создавать опасность на дороге.
Дорога во многие виды спорта для альбиносов тоже закрыта. Я занимался боксом, но в спарринг никогда не вставал. Да и тренер мне сразу сказал, что боксировать могу только на любительском уровне, для себя. О тяжелой атлетике и речи нет. В фитнес-клубе железки тягать не получится: может плохо сказаться на зрении. Но к турникам и легкоатлетическим дисциплинам отвода нет. Я раньше бегал по утрам, правда сейчас забросил.
За компьютером лучше постоянно не сидеть. Бывает, конечно в телефоне залипаю, как многие в моем возрасте. Но зрение не падает. У меня инвалидность, приходится часто ходить к врачам, так что я за этим слежу.
Часто бываю у родственников на море. Чтобы не сгореть мгновенно, нужен крем, не важно, какой фирмы, но с высоким фактором защиты, от 50. Недавно из Таиланда обещали привезти крем-«сотку» — я раньше и не знал, что такие существуют. А в Иванове вообще не помню когда последний раз мазался. У нас же девять месяцев в году нет солнца.
Не сказал бы, что из-за необычной внешности девушки чаще обращают внимание. А вот фотографы иногда подходят, просят поучаствовать в съемке. Но карьера модели не для меня. Я был на нескольких фотосессиях, не скажу, что не понравилось, — было интересно. Но основной работой я это делать не хочу, да и хобби тоже — слишком много уходит времени.
На любопытных я стараюсь не обращать внимания. Бывает, еду куда-то в автобусе, друг говорит: «На тебя все смотрят». Да пусть смотрят. Стараюсь просто к этому относиться. Раньше бывали бестактные вопросы, особенно в компании где есть незнакомые люди, спрашивали, крашу ли я волосы, ресницы. Отвечал: «Да, все крашу: волосы, брови и кожу тоже покрасил», — было желание поиронизировать на эту тему. Или про красные глаза. Пигмента в радужке мало, сосуды просвечивают, при определенном свете очень заметно красноту. Бывало, слышал: «Да у тебя глаза красные!» Как будто я в зеркало не смотрю и для меня это новость. Но я стараюсь не обижаться — понимаю, что для других людей это все необычно.
Я не могу назвать себя открытым человеком. Люблю общаться со старыми друзьями, а к новым знакомствам не тянусь. Хотя недавно девушка добавилась ко мне в друзья. Оказалось, у нее ребенок-альбинос. Расспрашивала, как я живу, где учусь, как окружающие относятся. Она была расстроена, особенно из-за проблем со зрением, но я ее успокоил, как мог.
Сейчас у меня есть девушка. Ее родственников мой альбинизм не беспокоит — нормальная, хорошая семья. Да и она уже взрослый человек, сама может решать, с кем встречаться. Я думал о том, что у моего ребенка может быть альбинизм, но понял, что меня это не очень беспокоит.
Люди с альбинизмом: особенности и трудности жизни, инвалидность
Что такое альбинизм? Это непонятное слово означает заболевание, которое характеризуется как одно из врожденных нарушений, в результате него у человека недостаточна окраска глаз, кожи и волос. Просто в организме вырабатывается мало пигмента, или его совсем нет.
Альбинизм встречается достаточно редко и наблюдаются у разных народов мира.
Признаки альбинизма
У них нет пигментации радужки глаза.
Им неприятен свет, поскольку они чувствительны к нему, движения зрачков отличаются быстротой движения. Часто у людей с альбинизмом с раннего возраста обнаруживают астигматизм, характеризующийся затруднением в концентрации зрения на вертикальных и горизонтальных формах одновременно).
Кроме этого, у альбиносов часто встречаются косоглазие, нистагм, фовеолярная гипоплазия, аномальные рефракции.
В чем же причина такого сбоя в выработке пигмента в организме?
Ученые утверждают, что на проявление альбинизма очень сильно влияет факт присутствия у родителей рецессивных дефектных генов. То есть это нарушение имеет генетический характер. Поэтому, если родители альбиносы, то и ребенок тоже будет альбиносом.
Еще одна причина – близкая родственность родителей ребенка.
В результате наблюдений было выявлено, что у родителей с разными типами альбинизма может родиться ребенок с нормальной выработкой пигментации.
Диагностика альбинизма
Для того, чтобы поставить диагноз альбинизм у ребенка, достаточно сделать визуальный осмотр. Врач осматривает кожу, волосы и глаза ребенка. Если есть подозрение на отсутствие или недостаточность пигментации, то врач направляет ребенка на медицинские исследования, которые направлены на сканирование тирозиназов в организме, которые способствуют выработке пигментов, дающих окраску коже, глазам и волосам. Отсутствие тирозиназов подтверждает альбинизм у ребенка.
К сожалению выявить альбинизм можно только после рождения ребенка.
Какие трудности испытывают люди с альбинизмом?
Зачастую в обществе отсутствует информация о людях с альбинизмом. Многие не подозревают, что альбиносы испытывают большие затруднения в жизни.
Отсутствие пигмента делают тело альбиносов очень чувствительными к солнечному свету. Им категорически нельзя находится долго под прямыми лучами солнца. Иначе возникает большой риск ожогов и онкологии кожи.
Альбиносам необходимо носить солнцезащитные очки, чтобы не повредить глаз.
У альбиносов более слабый иммунитет. Продолжительности жизни в целом у них короче. Кроме этого, многие альбиносы страдают бесплодием.
Каково лечение альбинизма?
На сегодняшний день лечение этого заболевания отсутствует. Учеными еще открыт способ восполнения недостающих пигментов организме. Поэтому альбиносам следует вести определенный образ жизни: избегать прямых солнечных лучей, носить закрытую одежду, защищать глаза от света.
В связи с тем, что у альбиносов проблемы со зрением, им необходимо носить очки
Осложнения при альбинизме
В некоторых случаях у людей с альбинизмом могут быть сопутствующие проблемы со здоровьем, которые считаются осложнениями. У детей с альбинизмом выявляют умственную отсталость, задержку в развитии, ожирение, а в более позднем возрасте у них начинает развиваться глухота.
Могут ли альбиносы оформить инвалидность?
Само присутствие альбинизма не дает права на инвалидность. Как известно, инвалидность может быть назначена при частичной или полной утрате работоспособности, обучения, самостоятельности.
Если у человека с альбинизмом присутствуют достаточно выраженные осложнения, которые ограничивают его способности в разных сферах деятельности (трудовая деятельность, обучение и тому подобное), то инвалидность может быть назначена. К примеру, серьезные заболевания зрения, спровоцированные альбинизмом, дают основания для назначения инвалидности.
Что такое альбинизм и как он влияет на качество жизни
Кто такие альбиносы? На первый взгляд, ответ на этот вопрос хорошо известен: это люди с белыми волосами и очень светлой кожей. Но так ли все просто на самом деле?
Содержание
Что такое альбинизм?
Альбинизм — это наследственное генетическое заболевание, которое встречается как у человека, так и у животных и даже растений. Суть этой болезни заключается в нарушении метаболизма аминокислоты тирозина, в результате чего происходит полная остановка или ослабление производства и отложения пигмента меланина. Меланин — это пигмент со сложной структурой, который отвечает за цвет нашей кожи, волос, радужной оболочки глаза.
Что такое наследственные заболевания
Люди с альбинизмом, как правило, имеют белые волосы и очень бледную кожу. Впрочем, это напрямую зависит от количества меланина, вырабатываемого организмом.
При некоторых типах альбинизма цвет волос может быть светло-русым, ярко-рыжим и коричневым, а кожа иметь красноватый и даже смуглый оттенок.
Вопреки распространенному мнению, глаза у альбиносов вовсе не красные. При определенном освещении и на фотографиях их глаза действительно могут приобретать красноватый или фиолетовый оттенок (это происходит из-за того, что кровеносные сосуды, расположенные в задней части глаза, просвечивают через радужную оболочку), но обычно глаза у альбиносов светло-голубые, янтарные или даже карие.
Как часто встречается?
Альбинизм встречается среди представителей всех расовых и этнических групп, но распространен он неравномерно. В среднем на каждые 17-20 тысяч жителей Земли приходится один альбинос, однако в Африке, на территории к югу от Сахары, альбинизм встречается примерно у одного человека из 5 тысяч. Для представителей некоторых народностей в Зимбабве и в других частях Южной Африки этот показатель еще выше — один альбинос на тысячу жителей. Рекордсменом по количеству альбиносов считается индейский народ куна (или гуна), живущий в Панаме и Колумбии.
1 из 145 — так часто альбиносы встречаются среди представителей народа куна.
Почему же генетическая мутация, ответственная за альбинизм, встречается в Африке чаще? Ученые не могут дать однозначного ответа на этот вопрос, но называют две возможные причины.
Первая — это так называемый «эффект основателя», явление, при котором некая генетическая мутация чаще встречается именно на той территории, где она изначально появилась. Вторая возможная причина заключается в том, что в Африке альбиносы подвергались гонениям и дискриминации (и подвергаются в наши дни), поэтому вынуждены были заключать браки и создавать семьи между собой, тем самым существенно повышая вероятность передать детям свою генетическую особенность.
Генетика альбинизма
Существуют два основных типа альбинизма: глазной и глазокожный. Более редкий глазной альбинизм, как следует из его названия, вызывает проблемы со зрением: астигматизм, нистагм (непроизвольное «дрожание» глаз с высокой частотой, до нескольких сотен движений в минуту), косоглазие, нарушение восприятия цветов, светобоязнь, никталопию (неспособность видеть в сумерках, при недостаточном освещении).
Глазокожный альбинизм встречается намного чаще глазного. Кроме зрения, он затрагивает кожу и волосы — именно людей с глазокожным альбинизмом мы привыкли называть альбиносами из-за их внешности.
Внутри каждого типа альбинизма выделяются подтипы, связанные с мутациями определенного гена. Так, существует семь разновидностей глазокожного альбинизма (каждому из них соответствует определенный тип внешности, с разными оттенками волос, глаз и кожи, а также сопутствующие заболевания глаз), а также две разновидности глазного альбинизма.
Насчет третьей ученые пока не уверены — вероятно, состояние под названием «глазной альбинизм с нейросенсорной тугоухостью» на самом деле относится к глазному альбинизму первого типа. Чтобы установить это, требуются дополнительные генетические исследования.
Как генетическое тестирование помогает при планировании семьи
Генетические тесты применительно к альбинизму используются как для постановки точного диагноза (например, чтобы уточнить разновидность альбинизма или подтвердить, что проблемы со зрением вызваны именно этим заболеванием), так и для проверки того, является ли человек носителем мутации, которая впоследствии может вызывать альбинизм у его ребенка.
В частности, Генетический тест Атлас выявляет несколько вариантов генов, ответственных за глазокожный альбинизм.
Все разновидности глазокожного альбинизма и некоторые типы глазного наследуются по аутосомно-рецессивному типу. Это означает, что оба родителя должны быть носителями мутации в одной копии вызывающего альбинизм гена, — в этом случае вероятность того, что заболевание проявится у их ребенка, составляет 25%, а вероятность того, что ребенок сам будет носителем проблемного гена, равно 50%.
Более редкий тип наследования (он относится лишь к некоторыми видам глазного альбинизма) называется Х-сцепленным доминантным наследованием. Оно по-разному влияет на мальчиков и девочек: девочки с геном альбинизма становятся носительницами заболевания и могут передать его своим детям, а у мальчиков заболевание может проявится — и тоже передастся детям.
Как повысить качество жизни?
К сожалению, альбинизм — это пожизненное состояние, которое не поддается лечению, не улучшается и не ухудшается с возрастом. Важно понимать, что сам по себе альбинизм не сокращает жизнь человека — он повышает риск возникновения потенциально смертельных заболеваний и снижает качество жизни.
Одно из связанных с альбинизмом заболеваний — рак кожи. Кожа альбиносов не защищена от воздействия ультрафиолета, поэтому для них рекомендуется регулярное использование солнцезащитного крема с высоким SPF. Необходимо также самостоятельно осматривать кожу на предмет новообразований (родинок, пятен) — и при появлении таковых обращаться к врачу.
Меланома: что это, в чем опасность и как снизить риск
Зрение
Коррекции требуют и проблемы, связанные со зрением. Для уменьшения косоглазия возможна операция на глазодвигательных мышцах. Также может быть проведена операция для подавления нистагма — неконтролируемого «дрожания» глаз. Разумеется, необходимость таких вмешательств должна определяться врачом, потому что их эффективность зависит от особенностей каждого человека.
Альбиносам также могут помочь:
Интеграция в общество и психологические проблемы
Учитывая современные возможности для коррекции зрения и защиты кожи от ультрафиолета, альбиносы могут вести обычную жизнь: ходить в детский сад и школу, получать высшее образование, работать и строить карьеру, создавать семью. К сожалению, в обществе до сих пор существуют предубеждения по отношению к альбиносам — ведь их внешность обычно привлекает к себе внимание.
Особенно это касается африканских стран — тех самых, где альбинизм особенно распространен и одновременно с этим наиболее заметен, на контрасте с основной частью населения. Так, в Танзании и Бурунди на альбиносов совершают покушения, чтобы использовать части их тела в колдовских зельях. В Азии, Тихоокеанском регионе и Южной Америке нередки случаи, когда родители отказываются от ребенка-альбиноса.
Основным способом борьбы с дискриминацией и ущемлением альбиносов в правах является распространение информации об альбинизме и просвещение людей. Организация объединенных наций занимается созданием фильмов, видеороликов, текстовых материалов, в которых рассказывается об альбиносах и их жизни. 13 июня отмечается Международный день распространения информации об альбинизме.
«Волосы в темноте светятся»: альбиносы раскрыли тайны своей жизни
Их называют «детьми Луны», солнце – их враг, так как они никак не защищены от ультрафиолета. У альбиносов нет природного пигмента меланина. Их кожа, волосы, ресницы, брови абсолютно белые. Причина аномалии заключается в мутации генов.
Альбиносы рассказали нам о том, почему сумерки и ночь для них милее дня, какие существуют запреты и ограничения и почему их часто останавливают полицейские.
Природа приготовила для них немало испытаний. Почти у всех альбиносов плохое зрение, наблюдается непроизвольное движение глаз – нистагм и чувствительность к свету – фотобоязнь. Также у них существенно повышен риск развития рака кожи.
Из-за необычной внешности они неизменно оказываются в центре внимания. На них оборачиваются, тычут в их сторону пальцами, нередко награждают нелестными эпитетами.
«Артем, можно просто Белый»
Артем Танаев – родом из Боровичей Новгородской области, последние десять лет живет и работает в Санкт-Петербурге.
– У меня полный альбинизм. То, что я не такой, как все, стало понятно уже в роддоме. Маме сразу сказали, что у меня необычный цвет волос, необычный цвет кожи. И сначала врачам показалось, что я слепой. И лишь спустя несколько месяц удалось понять, что у меня просто плохое зрение.
В детстве Артем ходил в обычный детский сад, а в школу пошел уже в специализированную, где учились слабовидящие и незрячие дети.
В таблице у офтальмолога Артем видит только первые три строчки. Книгу может читать, если поднесет ее к самому носу.
– Еще у меня светобоязнь, болезненная чувствительность глаз к свету. При ярком солнце у меня начинают болеть и слезиться глаза, я сильно щурюсь. У меня с собой всегда темные солнцезащитные очки.
Артем Танаев. Фото: Соцсети
Также у меня нистагм – когда глазные яблоки совершают быстрые непроизвольные колебательные движения в вертикальном и горизонтальном положении, до нескольких сотен раз в минуту. У меня нет фиксации зрачка. Человеку кажется, что я смотрю в разные стороны, но по факту я могу смотреть ему прямо в глаза.
Артем говорит, что научился со всем этим жить, ко всему уже привык. Как и к тому, что нельзя загорать. У альбиносов кожа полностью лишена меланина, который помогает защитить ее от ультрафиолета.
– Мы очень быстро сгораем. Я урок получил еще в детстве. Однажды, будучи детсадовцем, пробегал весь день в жару в одних шортах – ожог был такой, что вся спина покрылась волдырями. Два месяца пришлось лечиться.
Со временем я научился контролировать себя – теперь знаю четко, сколько мне можно находиться на солнце. И, конечно, не могу отказать себе в удовольствии поехать на море; правда, все время приходится мазаться солнцезащитным кремом, причем с высокой степенью защиты. И большую часть времени проводить под навесом.
С детства родители и учителя Артему внушали: «Не зацикливайся на том, что ты необычный, ты такой же, как все. У тебя точно такие же возможности». В 8-м классе он решил стать медиком и четко пошел к своей цели. Подналег на учебу и стал студентом Второго медицинского техникума в Санкт-Петербурге, где начал учиться на массажиста.
– Денег в студенческие годы не хватало, пришлось крутиться. После учебы ездил подрабатывать, делал массаж, работал по ночам грузчиком. Бывало, шел потом к метро – и меня часто останавливали для проверки документов стражи порядка.
Артем шестой год работает массажистом в Научно-исследовательском центре пульмонологии в Санкт-Петербурге. Если кто-то из пациентов заводит разговор о его необычной внешности, Артем объясняет, что он альбинос.
– Если у человека есть какие-то вопросы, я спокойно на них отвечаю. Меня это не раздражает. Раньше я замечал повышенное внимание со стороны людей. Прохожие оборачивались, показывали на меня пальцем. Кто-то в метро мог стоять и смотреть в упор. А потом я стал от всего этого абстрагироваться, сейчас любопытных взглядов просто не замечаю.
К Артему часто подходят на улице незнакомые люди с просьбой сфотографироваться с ним.
– Если человек подходит с позитивом, то почему бы и нет? Фотографируемся, желаем друг другу удачи, расходимся. Нередко потом переписываемся, становимся друзьями.
Артем очень дружелюбный, легко сходится с людьми. Часто появляется на трибунах, когда играет его любимая команда «Зенит», за которую он болеет с семи лет. Среди фанатов он свой – когда появляется на стадионе, слышит: «Белый пришел! Будет фарт». Парень держится так просто и раскованно, что друзья забывают о его недуге. И когда он шагает иной раз на желтый сигнал светофора, ловят его со словами: «Ты что, слепой, что ли. » Он отшучивается: «Прикинь, да!»
– Я работаю в отделении реабилитации – у нас много инвалидов, спинальников, колясочников. Мы часто подшучиваем и над собой, и друг над другом. Помню, как-то шел я на работу, на входе встретил парня-колясочника, он говорит: «Я махал-махал тебе рукой метров за триста, как же ты не увидел?» Я парирую: «Лучше бы встал быстренько и сам подошел!» Оба смеемся.
Благодаря выразительной и необычной внешности парень стал сниматься в клипах у звезд. Но сначала его сняла для своей дипломной работы девушка-фотограф.
– Она выбрала тему альбиносов, ее работа потом выиграла городской конкурс. Меня заметили парни из группы Little Big – я снялся у них в клипе, где на ринге выясняют отношения двойники Путина и Обамы. Мы сидим с девушкой, наблюдаем за действием на планшете, пока идет песня про Третью мировую войну. Моя партнерша – светленькая, но она не альбинос. Потом были съемки в клипе группы IOWA («Айова»). А в 2017-м я снялся в клипе у Манижи, где звучала песня «Иногда».
Льняные волосы Артема – предмет зависти многих девчонок.
– Ко мне часто подходят девушки, спрашивают, крашусь я или нет. Когда слышат, что это мой натуральный цвет волос, восклицают: «Вот бы мне такие!» Я отшучиваюсь, говорю: «Давай меняться».
Комплименты в свой адрес Артем воспринимает философски. Большинство людей не знает, какие проблемы испытывают альбиносы. Не догадываются, что их стихия – сумерки и полумрак.
– При дневном свете я постоянно щурюсь, в темноте чувствую себя комфортней: не надо напрягать глаза. Например, в темное время суток я дома редко включаю свет. Знаю, что где находится, хорошо ориентируюсь. Многие альбиносы – «совы», полуночники, активно работают вечером и поздно ложатся спать.
«Спрашивали: «Ты что, вампир?»
Натия Макаридзе родилась в Грузии, где, казалось бы, девочка с молочно-белыми волосами, бровями и ресницами должна выглядеть как белая ворона.
– Благодаря тому, что у грузинского бизнесмена, экс-премьера Грузии Бидзины Иванишвили оба сына альбиносы, об особенностях этих людей в Грузии хорошо знают, – рассказывает Натия. – И маме в роддоме сразу сказали, что я альбинос и что у меня проблемы со зрением.
Это нарушение имеет генетический характер. Научно доказанных средств лечения альбинизма нет, можно только как-то поддерживать функции глаз, чтобы не ухудшилось зрение. Когда мне было три года, мы с семьей переехали в Москву, чтобы пройти полное обследование и быть рядом с клиникой имени Святослава Федорова.
Натия училась в школе для слабовидящих детей, где были в том числе и альбиносы. В учебниках текст был набран крупным шрифтом, в школе был собственный офтальмолог.
Впервые с буллингом она столкнулась в летнем лагере. Дети, приехавшие на отдых из разных школ, постоянно ее задирали, обращали внимание на красные глаза. Подходили и спрашивали: «Ты что, вампир. »
В семье же внешность Натии воспринимали позитивно. Девочка родилась под Рождество, ее появление на свет родители восприняли как подарок Божий. Семья у Натии верующая.
Девушка рассказывает, что ей в детстве было интересно узнать, с какой скоростью у нее двигаются вправо и влево без остановки глазные яблоки. Увидеть это в зеркало она не могла. И просила друзей показать ей пальцем темп, с каким они движутся. А потом искренне удивлялась: «Вот так, правда. »
– Нередко, заводя разговор об остроте зрения, у меня спрашивают: какой у меня минус? У альбиносов все считается по-другому. Один глаз у меня 0,05, второй – 0,04. Около 10% зрения из 100. Очки не корректируют полностью зрение – только немного делают изображение резче и четче. В таблице у офтальмолога я вижу только первую строчку: ШБ. И то альбиносов, проверяя зрение, сажают ближе к таблице, чем остальных людей.
Натия говорит, что кроме необычной внешности она была очень толстой, весила 100 килограммов и очень из-за этого страдала.
Ее жизнь изменилась в 15 лет, когда девушка увлеклась аниме, японской мультипликацией.
– Я увидела там множество персонажей, которые выглядели так же, как я. Были с белыми волосами, белыми бровями, красными глазами. Я влилась в аниме-сообщество – поразилась, насколько там добрые, открытые, позитивные люди. Начала посещать аниме-встречи. Ребята восхищались моей внешностью, говорили: «Ой, я тоже хочу такие волосы, такие глаза. » Впервые я поняла, что такая внешность, как у меня, может быть плюсом. У меня изменилось отношение к себе. Моей мечтой стало сделать какой-нибудь косплей, поучаствовать в костюмированной игре, изобразить какой-то персонаж. Но у меня на тот момент не было денег на костюм.
Спустя год у Натии появилось еще одно увлечение, она начала озвучивать азиатские телесериалы – дорамы. Как японские, корейские, китайские, так и индийские фильмы.
– Все началось с того, что я не могла смотреть аниме, потому что не видела субтитры. Начала искать людей, которые занимаются озвучиванием. Смотрела обучающие ролики, освоила программы обработки звука и видеомонтажа. Постепенно нашлись единомышленники – теперь у нас своя группа. Озвучивание помогло развить мне голос, поставить дикцию.
В то же время Натия узнала, что некоторые ребята-альбиносы занимаются модельным бизнесом. Подумала, как было бы здорово поучаствовать в фотосессии. Решила худеть – сбросила за 2,5 года 50 килограммов. Когда весила уже меньше 60, начала ходить на различные фотосессии. Благодаря этому опыту у нее здорово поднялась самооценка.
– Увлекла меня и студенческая жизнь. После школы поступила сначала на юридический факультет, поняла, что это не мое, – мне больше нравилась история, преподавательская деятельность. И на следующий год я подала документы в Московский педагогический университет. К тому времени у меня уже была оформлена инвалидность.
Натия признается, что ей все приходится делать через большое преодоление. Глаза устают, каждые десять минут надо отдыхать. Но она не перестает мечтать о карьере преподавателя.
– В университете я проходила практику в своей родной школе. Мне нравится работать со слабовидящими детьми. Я понимаю их проблемы. Вела уроки истории на протяжении трех месяцев. Мы успели привыкнуть с детьми друг к другу. Очень хотела после окончания университета там преподавать. Но вакансии там пока нет.
Девушка признается, что стала лояльнее относиться к любопытным взглядам. Говорит, что стала ставить себя на место людей, кто с удивлением на нее смотрит. Пришло понимание, что им просто интересно. Если бы она увидела что-то невероятное, то тоже захотела бы все разглядеть.
Но порой реакция на необычную внешность Натии бывает непредсказуемой.
– Однажды меня на улице окликнула женщина и спросила, чем я крашу волосы. Услышав, что это мой родной цвет, начала на всю улицу кричать, что я врушка, выжигаю волосы керосином.
В другой раз около меня на платформе в метро оказались женщины-мусульманки. Среди них начался переполох, они стали перешептываться, показывать на меня пальцем – в итоге убежали. Приняв меня, видимо, за нечистую силу. Было очень неприятно.
Но все же, как рассказывает девушка, больше в ее жизни положительных историй. Она слышит комплименты, к ней подходят, говорят, какая она красивая, какая она интересная. Кто-то просит потрогать ее волосы. А рядом сидящие пассажиры в метро, бывает, пишут записки, где отмечают: «Вы – чудо!», «Какая же вы милая!».
Но когда все летом устремляются на пляж и надевают открытую одежду, Натия, как все альбиносы, прячется от солнца. Солнцезащитным кремом, как говорит девушка, приходится мазать даже кожу головы, потому что она моментально обгорает. Жжение бывает такое, будто ее опалили огнем.
Натию всячески поддерживает муж. Со своим избранником она познакомилась, когда работала над озвучиванием азиатских сериалов. Он веб-дизайнер. Пока пара не задумывается о детях. Но в будущем хотели бы их иметь. Риск, что ребенок унаследует альбинизм от матери, есть, но он небольшой. Специалисты говорят, что, даже если оба родителя являются альбиносами, шанс, что у малыша также будет «ген бесцветности», равен всего 25%.
Михаил. Фото: Соцсети
«У нас тут учится шаман»
Михаила принимают за финна, немца, белоруса. На самом деле он туркмен. У него фарфорово-белая кожа, снежно-белые волосы и ресницы. Его тоже коснулось генетическое заболевание, связанное с нарушением пигментного обмена в организме. Он – полный альбинос.
– Когда я родился, моим родителям сказали, что я слепой, – рассказывает Михаил. – Когда мне было несколько месяцев, мама стала отгонять муху, и я моргнул. Она поняла, что я вижу. Какое это было счастье для всех!
Михаил рассказывает, что вырос в Туркмении. Мама у него – учительница, всегда любила книги, много читала. И знала, что существуют такие люди, как альбиносы. Ей всегда интересно было увидеть вживую одного из них. И тут у нее рождается сын-альбинос…
По рассказам родных, Михаил знал, что у них в роду по отцовской линии был альбинос, который жил пару веков назад.
В детстве мальчику пришлось многое испытать.
– Я ходил в обычный детский сад. Коррекционных групп тогда еще не было. Летом в Туркмении температура воздуха поднимается до +60 градусов. Нас в садике дважды в день выводили на прогулки – я помню, как у меня болели от ожогов руки и ноги. Для меня не могли выделить отдельного воспитателя, оставить в группе одного тоже не могли. И папа стал брать меня с собой на работу. Он работал крановщиком. Я сидел с ним вместе в кабине.
К начальной школе Михаила готовили всем семейством. Дед учил не давать себя в обиду, давать отпор. Отец показывал приемы самообороны.
– Поначалу меня пробовали дразнить. Зная, что я плохо вижу, прятали мой портфель. Но, получив пару раз тумаков, отстали от меня. Как-то к нам на урок зашел завуч. Он был на стажировке в Африке, знал, что альбиносов там считают колдунами. Увидев меня, с белыми волосами, ресницами и бровями, заметил: «О, у нас тут даже учится шаман!» И это стало моим прозвищем. Меня стали называть Шаманом.
В жаркой Туркмении Михаилу приходилось ходить в рубашке с длинным рукавом, с приподнятым воротником, в кепке и в солнцезащитных очках.
– Бывало, отправляясь с друзьями купаться или на рыбалку, я забывал о солнце, а потом три дня мучился от ожогов.
Михаил привык, что все время оказывается в центре внимания. Приходил на свадьбу, а в Туркмении на торжество собирается порядка 500 человек, и все взоры сразу обращали на белокожего парня с белыми волосами.
Парень старается не замечать пристальных взглядов, а вот со многими запретами смириться не может до сих пор.
Михаилу с детства нравилась техника: тракторы, грузовики, легковушки, мотоциклы. Он знал все марки автомобилей. Его братьев учили водить машину, а Мише не показывали, как надо выжимать сцепление. Хотели его защитить. Левый глаз у парня был минус 2,5, правый – минус 11. Он наблюдал, как другие управляют машиной, и сам научился водить. Но в то же время понимал, что никогда не получит водительские права.
После окончания школы нужно было определяться с профессией. Мама Михаила хотела, чтобы сын работал в помещении, а не на улице. На семейном совете было решено, что он поедет учиться в Санкт-Петербург.
– Папа, когда служил в армии, часто бывал в этом городе, много рассказывал о Северной столице. Он считал, что мне по климату очень подойдет этот город. И еще говорил, что там очень хорошие, душевные люди. Многие из моих друзей отправились учиться в Харьков, на Украину. А я поехал в Санкт-Петербург.
В университете пришлось много времени уделять учебе, а еще нужно было подрабатывать.
– Мы снимали с друзьями на окраине Питера квартиру. Я подружился со многими соседями по подъезду. Один из них брал меня с собой, когда развозил клиентам бутыли с питьевой водой. Я работал у него грузчиком, получал наличные. Также занимался реставрацией мебели, помогал бабушкам в доме, менял замки и розетки.
Многие находят Михаила, как и других альбиносов, очень привлекательным, парень же спешит заверить: «Минусов у нас больше».
Когда спрашиваю о поклонницах, Михаил говорит:
– На родине у нас все темноволосые, с черными глазами, бровями и ресницами. Там у меня поклонниц не было. Многие, наоборот, боялись ко мне подойти, считая меня как минимум странным. Чего не скажешь про Петербург. Здесь девушки ко мне часто подходят сами, просят сфотографироваться со мной. У меня много знакомых и друзей среди представительниц прекрасного пола.
Михаил рассказывает, что, когда бывает в клубах, начинает танцевать в кругу друзей, но потом около него остаются одни девушки.
– В ночных клубах используются ультрафиолетовые световые приборы. У меня от них светятся волосы. Меня видно в темноте издалека. Это привлекает девушек. Парни ревнуют, бывает, что дело едва не доходит до драк. Приходится «горячие головы» успокаивать, беседовать по душам, рассказывать о себе. Свою вторую половинку я пока не нашел. Много времени у меня занимают учеба и подработки.
Недавно Михаил снялся в короткометражном фильме, летом съемочная группа будет снимать натуру. А потом фильм должен выйти в прокат.
Каким бы притягательным ни был Санкт-Петербург, Михаил говорит, что, скорее всего, жить и работать там не останется.
– Планирую после учебы вернуться домой. Я самый младший в семье, буду жить с родителями. Сейчас век электроники и компьютеров. Хочу заняться диагностикой иномарок. Буду, скорее всего, работать на себя, чтобы была возможность, если устанут глаза, немного передохнуть.
Все наши собеседники говорят, что альбинизм сделал их сильнее. Несмотря на трудности, они стараются жить полноценной жизнью. И в один голос говорят: «Хорошо, что родились не в Африке». Альбиносов, как известно, там в ряде стран убивают, считая, что их органы и части тел обладают целебной силой. Их используют в своих зельях знахари и колдуны. На альбиносов идет настоящая охота. Они нередко пропадают без вести. В той же Танзании, например, чтобы спасти альбиносов от смерти, правительство строит для них специальные деревни-убежища.